Все мои ребята. История той, которая протянула руку без перчатки - Рут Кокер Беркс

Миф о том, что большинство ВИЧ-положительных людей – наркопотребители, геи и секс-работники, – наследие девяностых. К тому же новые случаи ВИЧ возникали и возникают не только в этих группах. Если, например, ваш знакомый говорит вам о «типичном человеке с ВИЧ», то скорее всего он подвержен стереотипам. ВИЧ-положительных людей в России не объединяет ни образ жизни, ни ориентация, ни достаток. Из общего у них только потребность в лечении и предрассудки общества, с которыми им приходится сталкиваться день ото дня.

Не лучше дела обстоят и с представлениями о том, как выглядит и как живет человек с ВИЧ. В общественном сознании прочно закрепился образ обессиленного лежачего больного, покрытого пятнами саркомы Капоши, доживающего последние дни. Но на сегодняшний день ВИЧ-инфекция, при должном лечении, является – не больше и не меньше – обычным хроническим заболеванием. Люди с ВИЧ способны прожить долгую и счастливую жизнь, иметь здоровых детей, крепкое здоровье и уж точно ничем не отличаться от ВИЧ-отрицательных людей внешне.

Наши сотрудники ВИЧ-сервиса постоянно сталкиваются с этими стереотипами и видят, как работает конвейер по их закреплению. Ключевые группы, малочисленные, но наиболее подверженные рискам получить ВИЧ, – это мужчины, занимающиеся сексом с мужчинами, трансгендерные женщины, секс-работники и работницы, потребители инъекционных наркотиков, заключенные и трудовые мигранты. Чем хуже обстоят дела с эпидемией в этих группах, тем больше остальные верят в то, что их эта проблема не коснется. В России эпидемия вышла за пределы ключевых групп, и более 50 % новых случаев являются результатом передачи вируса путем обычных гетеросексуальных половых контактов. Однако в сознании многих людей прочно засела уверенность, что ВИЧ-инфекция – это болезнь «маргиналов», что, с одной стороны, создает ложное ощущение безопасности, из-за которого они часто не удосуживаются даже использовать презерватив, а с другой – эти самые «маргиналы» в общественном сознании оказываются недостойны ни должной профилактики, ни лечения, ни вообще какой-либо заботы. Общественная предвзятость к каждой из ключевых групп мешает их представителям заботиться о своем здоровье, даже сдать тест бывает сложно из-за страха столкнуться со стигмой, дискриминацией, а порой и преследованием – для многих этот страх подкреплен собственным горьким опытом. Не зная своего статуса и не получая терапию, люди из ключевых групп рискуют много раз передать вирус как внутри группы, так и за ее пределами.

Учитывая всю сложную социальную подоплеку, ВИЧ-инфекция в России с самого начала была проблемой не только медицинской. Там, где не хватало эмпатии и участия врачей, появлялись неравнодушные граждане. Они делали то же, что и Рут Кокер Беркс в США: сначала помогали людям с ВИЧ хотя бы достойно уходить, затем – добиваться лечения и, наконец, отстаивать свои права.

Так почему же Россия – страна с огромными ресурсами, повсеместным бесплатным здравоохранением, первой в мире сетью региональных центров профилактики СПИДа и собственным производством антиретровирусных препаратов – остается одним из мировых лидеров по темпам распространения ВИЧ? Ежегодное число новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции превышает 70 тысяч, а из 1,1 миллиона людей, живущих с ВИЧ на конец 2020 года, на учет встали только 800 тысяч, и лишь половина из них принимает антиретровирусную терапию.

Конечно, за сорок лет с появления ВИЧ и СПИДа в России многое изменилось. Из больниц исчезли многоразовые шприцы, а затем – оборудование для забора крови. Терапию, раньше доступную только в Москве и не всем, теперь закупает каждый регион. Уже шесть лет, как клинические рекомендации предполагают немедленное начало антиретровирусной терапии после постановки диагноза – и хотя в некоторых регионах до сих пор ждут снижения иммунитета, прежде чем выдать лекарства, это все больше становится историей вчерашнего дня. Запрещена дискриминация ВИЧ-положительных людей в медицинских учреждениях. Недавно ВИЧ-положительные люди получили право на усыновление детей. Все больше людей с ВИЧ знают, что не передадут вирус своим партнерам, если принимают эффективную терапию. Государственные центры СПИДа во многих регионах сотрудничают с НКО и консультантами, из лексикона СМИ и чиновников постепенно исчезают стигматизирующие слова. А самое главное: люди с ВИЧ все громче заявляют о своих правах и все успешнее отстаивают их на работе и во врачебных кабинетах. Всего этого мы добились вместе.

Долгие годы работа ВИЧ-активистов и сторонников была направлена на то, чтобы сломить дискриминацию, укрепившуюся в общественных институтах. Сегодня формальных ограничений для людей с ВИЧ намного меньше, а права ВИЧ-позитивных защищены законом. Но стигма воспроизводится на бытовом уровне из тех установок, которые сохранились у людей. Система государственной помощи ВИЧ-положительным, хорошо развитая на уровне законов, в действительности дает сбои: в ряде регионов инфекционисты по-прежнему затягивают назначение терапии, умалчивают о возможности безопасно планировать семью, а в столице – не ставят на учет и не выдают терапию без прописки. Врачи, не работающие с ВИЧ напрямую, боятся таких пациентов: новый яркий пример принесла кампания по вакцинации против коронавируса, когда людей с положительным статусом вынуждали приносить дополнительные справки от инфекциониста без всяких оснований. Когда даже врачи надевают лишнюю пару перчаток при виде людей с ВИЧ, чего ждать от людей без медицинской подготовки? Поэтому, продолжая добиваться законодательных изменений, сегодня мы в первую очередь настроены менять убеждения, повышать видимость людей с ВИЧ, опровергать мифы и помогать людям принимать реальность, в которой ВИЧ – это не «чума», а хроническое заболевание, которое ничего не говорит о своем обладателе.

Фонд «СПИД.ЦЕНТР» работает много лет, но впереди еще много нерешенных проблем. И именно поэтому так важно оглядываться назад и понимать: жизнь сильно изменилась, и во многом – благодаря стараниям неравнодушных людей. Книги, такие как «Все мои ребята. История той, которая протянула руку без перчатки», которую вы только что прочитали, или не так давно опубликованная в России «Мы умели верить» Ребекки Маккай, возвращают нас во времена начала эпидемии в США. Они помогают увидеть беды, с которыми сталкивались люди, живущие с ВИЧ, осознать, что многие из них существуют и сегодня, и вернуть веру в то, что шаг за шагом мы можем делать жизнь людей с ВИЧ лучше, чтобы наконец победить эпидемию.

Впереди длинный путь, пройти который без совместных усилий просто невозможно. Ни государство, ни общественные организации, ни обычные граждане не смогут справиться с этой эпидемией по отдельности – каждый должен разделить эту ответственность за здоровье и безопасность себя и своих близких. И именно поэтому нам так нужно «протянуть друг другу руки без перчаток».

Руководитель издательской программы Юлия Петропавловская

Ответственный редактор Ирина Овечкина

Литературный редактор Ольга Иоффе

Верстка Елена Бреге

Корректура Светлана Липовицкая, Анна Баскаева

Административный центр штата Арканзас в США.

Около 38,5 кг.

Так в США называли представителей БДСМ-сообщества.

Американский телевизионный проповедник, известный своими ультраконсервативными взглядами.

Так назывались американские бары во времена Дикого Запада.