Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Когда по окончании занятий дети один за другим подходят к благословению, Лиззи идет впереди всех. Лицо ее серьезно и торжественно — только уголки губ подрагивают в улыбке. Не глядя на меня, она преклоняет колени перед Марком, получает от него благословение и возвращается на скамью. Во время службы Лиззи иногда сидит рядом со мной; но больше ей нравится слушать, молиться и петь вместе с другими ребятами.

Люди, мало знакомые с Лиззи, бывает, относятся к ней с недоверием и даже опаской. Но скоро они убеждаются в том, что опасаться Лиззи не стоит. Она не предъявляет претензий. Она не из тех, кто виснет у вас на шее. Лиззи не нуждается в опеке: более того, общение с ней может исцелить тех, чья душа больна, кто чувствует себя униженным и не верит в людскую искренность. И у некоторых наших прихожан сложились с Лиззи особые отношения.

Я часто думаю о том, сколько может сделать церковная община для людей с нарушениями — детей и взрослых! Ведь они вместе со своими семьями часто оказываются в полной изоляции. Принадлежность к церковному сообществу помогает решить эту проблему. Я уверена, что такие люди могли бы внести свой вклад в жизнь церковной общины — и, в конечном счете, выиграли бы все ее члены.

Иисус пришел не к здоровым, но к больным. И церковь — не клуб для здоровых и счастливых. Мы объединяемся в церковные общины, чтобы делить друг с другом и радость, и горе — все, из чего состоит наша жизнь. Каждый из нас может чем-то поделиться с остальными. Кроме того, община могла бы помочь молодым родителям правильно отнестись к рождению «проблемного» ребенка, а затем — преодолеть тягостное чувство отчуждения, возникающее из-за того, что твой ребенок учится не с местными ребятами, а ездит в спецшколу за десяток миль от дома. А что сказать о родных людей с тяжелыми нарушениями? Они заперты в четырех стенах, но, может быть, принадлежность к церкви помогла бы им преодолеть одиночество.

…Жан Ванье — основатель общин «Ковчег», существующих сейчас уже в нескольких странах. В этих общинах вместе живут обычные люди и люди с разнообразными нарушениями[19]. В книге Ванье «Тело ломимое» я нашла такие волнующие слова:

«Наш опыт показывает, что бесценен каждый человек — вне зависимости от того, есть ли у него те или иные нарушения, лишен ли он каких-то возможностей и, казалось бы, бесполезен для общества. Он бесценен, ибо в сердце его скрыты неисчислимые сокровища.

Может быть, помогая одному человеку выжить и обрести свободу, в его лице мы спасаем все человечество, освобождаем всех угнетенных.

Может быть, наш опыт помогает понять евангельскую тайну: Бог избирает немудрое, чтобы посрамить мудрых, избирает немощное, чтобы посрамить сильных, избирает самое ничтожное и презренное, чтобы на нем показать Свою силу и славу.

Поступая так, мы можем подвигнуть других пройти путем снисхождения, путем кротости и сострадания — с тем чтобы в конце этого пути они открыли для себя спасительную силу Евангелия: Иисуса, Агнца Божьего, принесшего на землю мир, победившего грех и открывшего наши сердца для страдающих и слабых, дабы каждый из нас мог ощутить свою неповторимость и возрасти в свободе. Этот путь — путь к славе Божьей и полноте Тела Христова, к обретению истинной жизни каждой человеческой личностью».

Может быть, особое впечатление тот пасхальный семинар произвел на меня не потому, что в нем участвовали люди с нарушениями психического развития, а потому, что окружающие наконец начали воспринимать их всерьез. Их незамысловатое исповедание веры было значимо тем, чего нельзя не оценить: выражением великой благодарности сотворившему их Господу.

— Лиззи, что тебе больше всего нравится в каникулах? — спросила я.

— Костры на пляже и походы в лес у бабушки, — ответила Лиззи.

Мы проезжаем мимо знакомых фабричных корпусов и сворачиваем на шоссе, обозначенное на карте как М5. Проехав немного на юг, снова сворачиваем влево. Этот маршрут нам знаком: мы ездим здесь едва ли не каждый месяц. Мимо пролетают перекрестки, закусочные, поля, дубовые рощицы. А вот и меловые холмы — белесые, безлесные, круглые, поражающие взор, словно какой-то марсианский пейзаж. Но для меня они — почти родные: среди этих холмов прошел мой первый год преподавания, когда я встретилась с Марком и через несколько месяцев вышла замуж.

Мы всё ближе к цели путешествия — дому друзей, живущих в маленьком городке. Вот и приехали! Дети выскакивают из машины; они рады возможности подвигаться и вздохнуть полной грудью. Под конец поездки им наскучила даже магнитофонная запись любимых сказок про Нарнию. И взрослому трудно вытерпеть несколько часов неподвижности, а уж ребенку — тем более.

Мы идем по подъездной дорожке к дому, и дети оглашают окрестности звонкими радостными голосами. Дома ли Эдвард? Дома! И Лиззи бежит навстречу другу. Ребята радостно здороваются и, держась за руки, идут в дом. Они очень похожи: оба невысокие и крепенькие, оба ходят вразвалочку, оба носят очки. Соседи наших друзей порой принимают Лиззи за Эдварда!

Эдвард — ровесник Лиззи, и у него тоже синдром Дауна. Но на этом сходство кончается. Характеры у них совсем разные.

Эдвард — тихий и миролюбивый; Лиззи любит пошуметь и легко выходит из себя. Эдвард терпеть не может драк, а Лиззи умеет за себя постоять и иногда пользуется своим умением не к месту. Играя с Эдвардом, она так им командует, что порой нам приходится вмешиваться. Эдвард вполне способен сам принимать решения, но Лиззи хочется опекать его так же, как другие опекают ее. Эдварду это не нравится, и он жалуется маме. Эдвард всегда вежлив и послушен; Лиззи бывает непослушна и груба. Но, несмотря на все эти различия и трения, Лиззи и Эдвард — настоящие друзья.

У нас, родителей, вызывают досаду люди, пытающиеся стричь «всех этих „даунов“» под одну гребенку. Мы можем заверить, что дети с синдромом Дауна гораздо более похожи сами на себя и на своих родителей, чем друг на друга. А внешность часто бывает обманчива.

Сухие ветки хрустят у нас под ногами. Мы идем на детскую площадку, огибаемую плавно текущей рекой. Я замечаю, что сегодня дети играют друг с другом уверенней, чем в прошлый раз. На том берегу мне виден ряд невысоких многоквартирных домов, выходящих окнами на реку.

Забыв обо всем, я стою и любуюсь открывшимся видом. Он так непохож на привычный мне шумный город. На мгновение меня охватывает тоска по иным местам и иным временам. Но теперь я умею бороться с жалостью к себе. Не мы выбираем, где жить, — места для нас избирает Бог. Желать чего-то иного — значит роптать на Бога. Если же мы примем то, что ниспосылает нам Бог, то никакие внешние обстоятельства не смогут изгнать из нашего сердца радость.

Каникулы — прекрасное время, чтобы подвести итог прошедшим месяцам и взглянуть на свою жизнь новыми глазами. После поездок к друзьям мы возвращаемся в центральные графства свежими и обновленными.

Семьям священников трудно наслаждаться отпуском: для путешествий приходится выкраивать время, свободное от службы. Кроме того, обычно зарплаты священника не хватает ни на пребывание в гостиницах, ни на поездки за границу.

Лиззи не любит перемен, с трудом привыкает ко всему новому. Поэтому путешествие становится для нее серьезным испытанием. Мы впервые осознали это в полной мере, когда взяли пятилетнюю Лиззи с собой во Францию. Неделя, проведенная в горах Северо-Западной Англии, снова подняла эту проблему.

Мы жили в палаточном лагере. Лиззи в то время не ложилась спать без подгузника, а при визите в местную аптеку я обнаружила, что детских подгузников большого размера там нет.

Лиззи разбудила нас в половине второго ночи. Шел дождь. Похоже, туристский ужин дурно повлиял на ее желудок. Подгузник протек: Лиззи запачкала и спальный мешок, и боковую стенку палатки.

Я с трудом поднялась с постели и вслед за Марком потащилась к чемоданам. Мы ощупью искали спички, котелок и воду. Я была в ужасе. Что теперь делать? Как мы все это отстираем? Это и дома-то достаточно сложно, а в лесу… Боже, как я кричала на Лиззи! Но ничего, в конце концов мы все выстирали. А что нам еще оставалось?..

Горы великолепны, если вы любите ходить пешком. К несчастью, Лиззи пешие прогулки были не по вкусу. Она соглашалась идти, только если мы давали ей лакомства или развлекали какой-нибудь игрой. Но чаще приходилось ее носить, а весила она в семь лет немало, и после каждой прогулки у нас с Марком болели шея и плечи.

«Ну почему Ник и Сузанна спокойно переносят вce трудности и наслаждаются природой?» — раздраженно спрашивали мы друг друга, оставаясь наедине. Мы понимали, что без Лиззи отпуск был бы гораздо приятней. Возникала трусливая мысль: не отправить ли ее к бабушке, а самим закончить отдых без нее? Но мы знали, что никогда этого не сделаем: ведь отослать Лиззи означало признать свое поражение.