Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Кроме того — хотя мы с Каролиной никогда об этом не говорили, — я чувствовал, что за всеми ее усилиями лежит подсознательное стремление «выправить» Лиззи, одним волевым усилием сделать ее «нормальной». Против этого я протестовал — к сожалению, в основном ворчанием и нежеланием помогать. Тяжелей всего бывало в выходные, когда я, измотанный за неделю тяжелой работы, мечтал отдохнуть, а вместо этого должен был чертить графики и заполнять таблицы. Если же Лиззи не хотела заниматься, или какое-то задание казалось ей слишком трудным, у меня не хватало духу ее уговаривать. Я просто плыл по течению, позволяя ей делать то, что она хочет.

«Портедж», к большому моему облегчению, остался в прошлом, и нынешние успехи Лиззи несомненно доказывают, что ранняя стимуляция была ей необходима. Однако меня не оставляют сомнения. Лиззи нетерпелива и вспыльчива. Почему? Это прирожденная черта ее характера? Побочный эффект общения с ровесниками, среди которых она — всегда самая слабая и неумелая? Или, может быть, реакция на давление матери? А может быть, здесь играют роль все три причины?

Одно я знаю точно: жизнь с Лиззи, любовь к Лиззи, ответственность за Лиззи перевернула всю мою жизнь. Говорят, что для родителей самое трудное — свыкнуться с мыслью, что их ребенок не такой, как другие. У меня все было наоборот. Смириться с Лиззи было сравнительно легко; жить с ней — гораздо труднее.

Я с детства усвоил правила хорошего поведения и намеревался внушить эти правила и своим детям. Но Лиззи совершенно не способна «хорошо себя вести». Ей ничего не стоит накричать на меня или маму, намочить штаны (и не только намочить), стукнуть кулаком по столу, ткнуть пальцем в гостью и громко объявить: «А вот она…» В такие минуты я забываю, что Лиззи — «особый» ребенок и для нее нужно делать скидку.

Хотелось бы сказать, что Лиззи научила меня не придавать хорошим манерам и внешней благопристойности большего значения, чем они заслуживают. Но это было бы неправдой. Я только начинаю усваивать ее уроки, которых не получил бы больше ниоткуда.

Конечно, такой урок получают каждые родители независимо от того, «нормален» ли их ребенок. Чаще всего я просто не вспоминаю о проблемах Лиззи. Для меня она — просто моя дочь, член семьи. Конечно, с ней порой трудно, но без нее наша жизнь была бы гораздо скучнее. Вот она увлеченно и умело гоняет по двору футбольный мяч; вот, словно завороженная, наблюдает, как мама кормит грудью Сузанну; вот, когда я, несправедливо накричав на нее, прошу прощения, отвечает: «Я уже не сержусь» и улыбается своей чудесной лукавой улыбкой — и одна эта улыбка вознаграждает меня за все перенесенные испытания.

Ясный весенний день. Небо — удивительной синевы, на деревьях распускаются почки, воздух полон особой свежести, какая бывает только весной. Окно распахнуто, и я, высунувшись наружу, смываю со стекол зимнюю грязь. Из окна мне видны Ник и Сузи: они сидят на бревнах в дальнем уголке сада, увлеченные беседой. Оба — в ковбойских шляпах; у Ника на поясе новенький пистолет, а Сузи мечтает вслух о таком же. Вокруг поднимают головки золотые нарциссы и буйно зеленеет трава (надо бы ее скосить — лениво думаю я).

Из гостиной слышится звонкий голос Лиззи. Она снова играет в школу: рассадив кукол за стол, объясняет им трудный урок. Значит, еще полчаса мне дано провести в тишине и покое. Я задумываюсь о том, как сблизились за последнее время Ник и Сузи. Они редко ссорятся. Если Ник болеет, Сузи, придя из садика, развлекает его тихими играми. Не хочется признавать, что Лиззи часто мешает их играм, но, к сожалению, это так.

Я слышу, как Лиззи спускается вниз, и вскоре из сада доносится громкий спор. Так и есть: ребята решили играть в дочки-матери и выясняют, кому быть папой.

Отношения между тремя детьми в семье всегда сложны, и описать их в нескольких словах невозможно. Но я вижу, что Лиззи часто становится причиной ссор. У нее всегда есть свое мнение, и отстаивает она его с недюжинным упрямством.

Если бы Ник и Сузи играли только вдвоем, жизнь, наверно, была бы спокойнее. Но спокойствие — не главное в жизни. Сам Ник говорит, что больше всего любит игру в «школу», в которую всегда играет с Лиззи. Еще он признаётся, что с Лиззи ему спокойнее в незнакомом месте: он чувствует, что в случае чего она за него постоит.

Может быть, частые ссоры детей не связаны с характером Лиззи. Просто втроем общаться всегда труднее, чем вдвоем. Порой девочки объединяются против Ника. Иногда младшие жалуются на агрессивность Лиззи — но только до тех пор, пока их не обидит какой-нибудь чужак. Вот тут наша «скандалистка» оказывается незаменима!

Я не знаю, какими росли бы Сузи и Ник, не будь Лиззи. Просто не могу себе представить. Мне кажется, Лиззи сделала их добрее и терпимее. Они не сердятся на Лиззи и не отвечают ей злом на зло. Так, Лиззи — большая собственница и терпеть не может делиться, а Ник и Сузи щедры. Лиззи может потихоньку стащить у брата или сестры понравившуюся вещь — но за Ником и Сузи я никогда ничего подобного не замечала.

Иногда мне кажется, что до школы Ник страдал от недостатка моего внимания. В то время Лиззи должна была бы уже учиться в школе, но она пошла в первый класс на девять месяцев позже срока. Я почти не оставалась с Ником вдвоем. И все же он не чувствовал себя одиноким и брошенным. Чем бы ни занимались мы с Лиззи — играли, читали, работали — ко всему этому я привлекала и Ника. И сейчас мы вместе читаем и вместе пишем. А папа играет с Ником в шахматы и выпиливает из дерева — занятия, одинаково увлекательные для обоих.

Думаю, в любой большой семье трудно уделять внимание каждому ребенку отдельно. Но мы стараемся все делать вместе, чтобы никто не чувствовал себя обиженным. Раньше, когда возможности Лиззи были ограничены, нам приходилось отказываться от многих удовольствий. Сейчас же у каждого есть свои интересы и увлечения: у Ника — музыка и плавание, у Лиззи — детский клуб при церкви. Теперь я думаю, что от недостатка моего внимания по-настоящему страдало только домашнее хозяйство. А это не так уж страшно!

Порой мы с Марком спорим и даже ссоримся из-за Лиззи. Виной тому чаще всего ее поведение. У Марка более строгие взгляды на жизнь, и то, что я готова стерпеть, ему кажется возмутительной невоспитанностью. Обычно Марк успокаивает ее лаской или шуткой — но, когда он устал или раздражен, любая грубость Лиззи выводит его из себя.

В прошлом немало неприятностей причинял нам «Портедж». Вообще же говоря, не думаю, что появление Лиззи дурно сказалось на нашем браке. В первые дни мы плакали вместе и спрашивали друг друга, что же теперь делать, — и горе объединяло нас. В последние годы мы вместе гордимся успехами Лиззи — и нас объединяет радость. Да, полагаю, Лиззи сблизила нас и сплотила. Может быть, тяжкое испытание, как лакмусовая бумажка, выявляет глубинную основу человеческих отношений. Рождение «особого» ребенка — как и болезнь, и любое другое несчастье, — может разрушить брак, в котором не было близости и взаимопонимания, который и без того трещал по швам. Но прочные отношения испытание только укрепит. Конечно, не все у нас безоблачно: как у любой пары, бывают и ссоры, и обиды. Но, говоря по совести, я не могу винить в наших конфликтах Лиззи.

— Мама, почему у меня синдром Дауна? Мы возвращаемся домой после поездки к друзьям. Лиззи поспала часок в машине и проснулась свежей и бодрой. Уже стемнело. Она поворачивается ко мне, и в выпуклых стеклах ее очков отражаются огни фонарей.

— Я знаю, у меня умственные нарушения. Бывают еще физические нарушения, но это другое. Мой друг Эдвард такой же, как я, и Пенни (еще одна знакомая девочка) тоже. Физические нарушения — это когда ты ходить не можешь…

Лиззи размышляет об этом уже несколько месяцев. Я улыбаюсь, заметив, как точно она за последнее время научилась формулировать свои мысли.

Около года назад Лиззи начала спрашивать, что такое физические нарушения. На отдыхе нам приходилось видеть детей в инвалидных колясках, и Лиззи не успокаивалась, пока я не объяснила ей, как могла, почему они не ходят и не бегают. Так Лиззи выяснила, что физических проблем у нее нет — она ведь может и ходить, и бегать, «и все-все делать сама». У нее синдром Дауна — умственные нарушения. А это другое.

Не знаю, когда Лиззи впервые услышала название «синдром Дауна». Во всяком случае, мы ничего не скрывали и, когда Ник задавал вопросы, объясняли ему — конечно, на детском уровне — все, что он хотел знать.

Я не собиралась скрывать от Лиззи правду. Пусть знает, что кое в чем она отличается от других, но пусть помнит и о том, что любые трудности можно преодолеть. Главное — чтобы никакой ярлык не влиял на ее самоощущение. Что, если Лиззи потеряет уверенность в себе и начнет бояться даже тех трудностей, с которыми вполне способна справиться?