Галина Чумакова - Перинатальная психология

Иногда при упорном отказе женщины от процедуры, имеющей низкий материнский риск и явную пользу для плода, врач с разрешения беременной может вовлекать в обсуждение проблемы других членов семьи. Также может принести пользу консультация узких специалистов или членов этического комитета медицинского учреждения.

На Международном семинаре по биоэтике и правам ребенка (Монако, 2000 г.), организованном Всемирной ассоциацией друзей детей (АМАДЕ) и ЮНЕСКО, было отмечено, что:

– каждый ребенок является особым и новым существом;

– при использовании данных генетики и фетальной медицины должен соблюдаться принцип недискриминации и недопущения преследовать цель сокращения или ликвидации человеческого разнообразия или присущих жизни элементов случайности;

– жизнь ребенка не должна рассматриваться как вред, какова бы ни была степень его неполноценности;

– в тех случаях, когда ребенок страдает какой-либо формой неполноценности, защита его прав должна усиливаться. Научные достижения и их практическое применение, в частности в области профилактики и лечения, должны использоваться в интересах неполноценных детей, причем это никогда не должно приводить к их отчуждению или маргинализации;

– общество должно, в частности, поощрять исследования в области редких заболеваний и разработку эффективных методов их лечения.

Следует помнить, что любое решение относительно терапевтического или хирургического вмешательства не должно провоцировать конфликт между женщиной и ее еще не родившимся ребенком. Такая позиция обусловливает повышение степени уважения достоинства плода и защиты его прав.

Рождение больного жизнеспособного младенца вызывает ряд этических проблем. Новорожденный продолжает оставаться абсолютно зависимым пациентом. Он не может высказать свое мнение по поводу лечения и ухода, и его права делегируются матери или опекуну.

Имеется неопределенность в принятии решений при лечении новорожденных, особенно недоношенных детей. Иногда совершенно бесперспективный новорожденный становится здоровым или хорошо адаптированным в медико-социальном плане взрослым.

Качество жизни ребенка всегда было важной проблемой общества. В древнем мире младенцы не имели гражданских прав, включая право на жизнь. Необходимо было продемонстрировать способность к развитию в младенчестве и показать свою потенциальную ценность для сообщества. Младенцев с патологиями признавали не способными на это и чаще всего убивали или отказывались лечить. По прошествии тысячелетий вызрело убеждение, что оказание помощи всем жизнеспособным детям является желаемой социальной целью.

Стремительное развитие медицинских технологий выхаживания новорожденных привело к появлению шансов на выживание и сохранение качества жизни у детей, считавшихся раннее бесперспективными. Существует формула, предложенная Shaw (1977) с целью повышения объективности восприятия оценки качества жизни младенца:

QL = NE × (H + S),

где QL — качество жизни; NE — естественный физический и интеллектуальный потенциал пациента; H – вклад дома и семьи; S — вклад со стороны общества.

Медицинские работники склонны видеть в качестве жизни пациентов физические и интеллектуальные составляющие, которые поддаются измерению или физическому исчислению. Представленная формула демонстрирует важность социальных факторов в оценке качества жизни. Формулу уместно использовать как дидактический инструмент, вспомогательное средство для анализа гуманных медицинских решений, а не алгоритмическое руководство к клиническому действию. На оценку качества жизни новорожденного ребенка, несомненно, влияют культурные и социально-экономические условия. Например, вероятное будущее недоношенного ребенка с множественными пороками развития, рожденного шестнадцатилетней матерью-одиночкой с пристрастием к наркотикам из социально неблагополучной семьи, явно будет отличаться от будущего подобного ребенка, рожденного в состоятельной семье, проживающей в комфортных условиях и имеющей финансовые возможности проведения полного комплекса медицинской реабилитации.

В Нидерландах (Campbell A. G. M., 2000) педиатрам предписано принимать во внимание ожидаемое качество жизни, когда решается вопрос о продлении жизни новорожденного с тяжелыми дефектами. Если жизнь ребенка считается «невыносимой», то врачи в тесном взаимодействии с родителями, коллегами и медицинскими сестрами могут прекратить лечение. Для проверки «невыносимости» жизни ребенка используются пять критериев:

– способность в будущем общаться вербально и невербально;

– способность обслуживать себя;

– степень зависимости от медицинской поддержки;

– степень страдания сейчас и в будущем;

– ожидаемая продолжительность жизни.

Признавая недостатки и опасность субъективных оценок, сделанных от имени пациента, большинство педиатров сознают важность качества жизни как критерия принятия решения в интересах тяжелобольных детей и их семей. Однако соглашение между отдельными специалистами в некоторых случаях может быть не достигнуто, и тогда эффективной защитой для больного ребенка может стать семья. У части родителей формируется сильная привязанность к ребенку еще до его рождения. Они думают о растущем плоде как о члене семьи, участвуют в пренатальном воспитании, ежедневно общаясь с внутриутробно развивающимся младенцем. В неонатальном периоде такой ребенок будет для родителей драгоценной личностью, и для них отмена поддерживающего жизнь лечения или воздержание от него крайне сложный вопрос. Но именно озабоченность жизнью ребенка как личности заставляет родителей разделить мучительную ответственность медицинского персонала.

Сложное взаимодействие полярных точек зрения и эмоциональное напряжение окружают трагедию рождения ребенка с патологией. Все это может привести к ошибкам в принятии решений. В любой обстановке скоропалительных суждений о качестве жизни следует избегать.

Существуют 3 стратегии принятия решений, когда речь идет о спасении детей в крайне тяжелом состоянии (Southwell S. M., Archer-Duste Н., 1993).

Первая стратегия – статистический подход. Эта стратегия основывается на статической вероятности неблагоприятного исхода. Она применяется в Швеции по отношению к недоношенным массой менее 750 г. Таким детям после рождения отказывают в лечении, так как, по данным статистики, 80 % недоношенных с экстремально низкой массой тела имеют в катамнезе тяжелые инвалидизирующие заболевания. Преимущество этого подхода состоит в том, что исключается принятие трудных решений в индивидуальных случаях, так как имеются согласованные стандарты. Это позволяет осуществлять соответствующиеичеткие вмешательства в каждом конкретном случае.

Недостатки стратегии статистического подхода – потеря небольшого числа потенциально хороших, способных к выживанию детей. Роль родителей в принятии судьбоносных решений минимальна. Стратегия игнорирует сложности индивидуальных этических дилемм.

Вторая стратегия – подход «ожиданиядопоявления малейшей определенности». Для сторонников этого подхода, широко используемого в США, смерть является наихудшим исходом. Этот подход дает ребенку шанс до тех пор, пока неизбежность смерти или серьезного поражения мозга не станет очевидной. Преимущество этого подхода выражается в уважении индивидуальной жизнии устранении нравственных мучений при прекращении лечения живых детей. Тем не менее родители отстраняются от принятия решений, так как решение не лечить ребенка принимается только в чрезвычайных случаях. Этот подход игнорирует озабоченность качеством жизни и является витализмом. Он игнорирует вероятность результатов, так как оперирует только определенностью. Этот подход устанавливается комплексом этических дилемм – решения принимаются заранее и не основываются на индивидуальных критериях. Эта стратегия не учитывает страданий, которые может уготовить сохранение жизни в вегетативном состоянии ребенку, родителям и обществу.

Третья стратегия – подход на основании индивидуализированного прогноза. Распространен в Великобритании. Эта стратегия рекомендует не ожидать наиболее неблагоприятного исхода, а проводить изначальное лечение в пограничных случаях и затем часто осуществлять переоценку необходимости продолжать лечение, основываясь на оценке его эффективности и вероятности смерти или серьезного поражения. Он не требует определенности при отказе от лечения и пытается минимизировать как выживаемость тяжело пораженных, так и смертность потенциально здоровых детей. К преимуществам этого подхода относится широкая вариабельность в принятии решений о лечении с учетом индивидуальных особенностей и мнения родителей.