Франческа Аппе - Введение в психологическую теорию аутизма

Несовпадающие диагнозы

Было предложено огромное количество синдромов, сходных с аутизмом, получивших различные названия. Какие из них входят в аутистический спектр (различаясь только по степени тяжести), а какие представляют собой отдельные нарушения (различающиеся по лежащим в их основе дефектам) — пока неясно. Конечно же, наши оценки будут зависеть от разделяемой нами психологической теории аутизма. Так, если теория аутизма утверждает, что основное и специфическое для аутизма нарушение приводит к нарушениям коммуникации, социального взаимодействия и воображения, то ребенок, проявляющий гибкость, у которого есть нестереотипная символическая игра, не может быть назван аутистом. С другой стороны, если у ребенка есть незначительные (но характерные) нарушения прагматического аспекта речи, без более типичных грубых нарушений, диагноз «аутизм» все равно может быть поставлен, при этом границы диагностической категории не придется расширять сверх допустимого. Как показали Wing и Gould (1979), нарушение социального взаимодействия у аутистов может проявляться в попытках завязать дружбу странным образом точно так же, как и в полном избегании контактов с другими людьми. В таком случае, в определенном смысле, наш ответ на вопрос: «Что такое аутизм?» на третьем уровне объяснения будет зависеть от влияния на наше мнение наших знаний о тех диагнозах, которые имеют отношение к аутизму, но не являются таковым.

В настоящее время, к сожалению, нет способов излечения аутизма, хотя существует множество доступных терапий и видов лечения. Иногда используется медикаментозное лечение, хотя нет данных о лекарствах, которые эффективно помогали бы всем аутистам. Лучшие из них снижают тревожность и улучшают поведение — но не приводят к исчезновению самого аутизма.

Бихевиоральная терапия, особенно системы обучения, осуществляемые вдумчивыми, специально подготовленными педагогами, может оказывать огромное влияние на людей с аутизмом, уменьшая поведенческие проблемы, формируя способы справляться со своими трудностями и раскрывая потенциал за счет концентрации на задатках и способностях учеников. С точки зрения трех уровней, которые обсуждались в 1-й главе, можно изменить поведение аутиста, однако в настоящее время невозможно исправить ключевые биологические и когнитивные дефекты.

На протяжении истории аутизма неоднократно делались заявления о чудодейственных средствах, которые пробуждали надежду в родителях, но в результате проверки оказывались блефом и вскоре забывались. Различные терапевтические подходы возникают и исчезают с такой скоростью, что здесь не имеет смысла обсуждать какие-то конкретные виды терапии — любое обсуждение вскоре окажется устаревшим. Вместо этого в данном разделе будут предложены некоторые критерии оценки терапий, которые могут быть применимы к любому новому виду вмешательства и которые должны помочь вам самим составить свое мнение о сообщениях, касающихся чудодейственных средств.

Оценка должна быть независимой, поскольку педагоги и родители, использующие какую-то терапию, могут уверовать в нее до полной потери объективности. Так, например, в случае лекарств те, кто проводит измерения, не должны знать, кто получает, а кто не получает препарат. Оценивать ребенка должен сторонний эксперт и, если это возможно, использовать для этого стандартизированные методики, а не давать свою субъективную оценку. Полезными инструментами могут быть IQ-тесты, такие как переработанная Векслеровская шкала интеллекта для детей (WISC-R) и Векслеровская шкала интеллекта для взрослых (WAIS), методики оценки поведения аутистов, такие как Шкала оценки аутизма у детей (Childhood Autism Rating Scale — Schopler и др. 1980), и методики оценки адаптации в повседневной жизни, такие как Вайнлэндская шкала оценки адаптивного поведения (Sparrow и др. 1984).

Уровень функционирования ребенка (включая диагностический статус) должен оцениваться (предпочтительно с помощью объективных методов оценки) до и после проведения терапии. Измерение, проводимое до терапевтического вмешательства, должно устанавливать точку отсчета. После некоторого периода применения терапии для определения динамики следует еще раз произвести оценку состояния ребенка, если возможно, с помощью тех же методик измерения. В некоторых случаях также полезно посмотреть, насколько устойчивы положительные изменения или насколько они обратимы и зависимы от того, продолжает ли ребенок посещать занятия. Так, например, для определения эффективности препарата необходимо провести оценку уровня функционирования ребенка до применения препарата, затем, когда он находится на препарате, и, наконец, после отмены препарата. Такая оценка результатов после отмены препарата может быть особенно необходима в случае лечения ребенка, который может оказаться недоступен для исследования, когда станет взрослым.

Неотъемлемой частью экспериментальной проверки эффективности терапевтического воздействия является контроль. У большинства детей с аутизмом положительные изменения происходят по мере взросления, независимо от получаемой ими помощи. Таким образом, важно оценить отношение между изменениями, которые произошли в результате терапии, и теми изменениями, которые могли произойти сами по себе. Другими словами, специфический терапевтический эффект того или иного воздействия можно оценивать только относительно непрерывного развития. На самом деле это очень затруднительно, поскольку невозможно узнать, как бы развивался ребенок, не пройди он курс терапии.

Обычный путь состоял бы в том, чтобы сравнить аналогичного ребенка, не прошедшего курс терапии, с ребенком, прошедшим курс терапии. В случае аутичных детей, которые часто столь не похожи друг на друга, чрезвычайно трудно подобрать контрольную группу для сравнения. Критериями подбора могут быть уровень интеллекта (IQ) или умственный возраст, хронологический возраст, тяжесть проявлений, тип школы, которую посещает ребенок, и пол. Если не удается подобрать ни одного ребенка для надлежащего контроля и сравнения, можно взять группу детей и в качестве контрольных данных брать средние показатели по группе.

Любой, кто действительно нашел средство лечения аутизма или обнаружил эффективное терапевтическое воздействие, должен быть заинтересован в том, чтобы плод его усилий был оценен таким исчерпывающим образом, и открыт для контактов с независимыми экспертами. Вышеизложенные критерии также полезны для оценки индивидуальных достижений при использовании определенных программ обучения. Они могут быть использованы учителем для оценки того, как изменяются разные ученики в зависимости от используемых стратегий обучения.

Аутизм — нарушение, приковывающее к себе внимание, поскольку он представляется нарушением, прежде всего, человеческого образа жизни. Трудно представить аналогичное нарушение у животного, с таким же сложным сочетанием особых способностей и дефектов, как у людей с аутизмом. Аутизм — именно человеческое нарушение; оно дает нам возможность соприкоснуться с тем опытом, который так близок, и, наверное, все же так далек от нашего восприятия нас самих и нашего мира социальных отношений. Возможно, мы все «слегка аутичны»? Не растворяется ли аутизм в континууме нормы? Это те вопросы, которые завораживают всех, кто знаком с аутизмом. В этой главе рассмотрены возможные границы аутизма. Следующая, последняя глава обращается в будущее и рассматривает еще одну теорию аутизма, которая может дать новые идеи для нашего понимания отношений между «нормальным» и «аутичным».

В этой книге были рассмотрены современные работы, касающиеся природы аутизма на биологическом, поведенческом и когнитивном уровнях. В особенности много внимания уделялось современному представлению о психике аутичного ребенка — психологическим теориям аутизма. Одна из теорий, а именно идея о том, что аутистов можно охарактеризовать как подверженных «психической слепоте», стала в последние годы особенно влиятельной. Эта теория полезна и для изучения развития ребенка вообще, — не потому, что она верна (этот вопрос по-прежнему спорный), но потому, что она говорит о причинных связях, которые специфичны именно для данных детей, а с другой стороны — она поддается экспериментальной проверке. Гипотеза модели психического при ее применении к аутизму фокусируется на триаде нарушений (Wing и Gould 1979) — в сфере коммуникации, социального взаимодействия и воображения. Она не только помогает понять суть триады нарушений, но и позволяет нам сделать «тонкие срезы» в триаде нарушений. Таким образом, идея дефицита репрезентации внутренних представлений дает нам систематический подход к нарушенным и сохранным формам социального и коммуникативного поведения у аутистов (см. таблицы 5 и 6), используя технику «тонких срезов», цель которой — сопоставить две формы поведения, отличающиеся только тем, востребуют они или нет способность к репрезентации внутренних представлений. Такой подход соответствует возрастающему интересу к анализу тех функциональных модулей,[25] которые лежат в основе психических способностей (например, Fodor 1983, Cosmides 1989). Он позволяет нам иначе взглянуть на социальное и коммуникативное поведение, и поэтому аутизм стал поводом для проверки многих теорий нормального развития (например, теории Sperberg и Wilson 1986, Наррe 1993).