Асмус Финзен - Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

«…Даже длительное воспитание родителями, каждый из которых страдает психическим заболеванием, не увеличивает предрасположение ребенка к заболеванию шизофренией и другим отклонениям… Нормальное развитие ребенка может состояться даже при полной запущенности вследствие иррационального поведения родителей, при полностью искаженных представлениях родителей об окружающем мире… Несмотря на тяжелое детство, несмотря на возможную „отягощающую“ предрасположенность, большинство детей шизофренных родителей оказывается готовым к тому, чтобы вести нормальный, продуктивный образ жизни» (Bleuler nach Antony 1908).[1]

Другим таким исключением является «Донаучная оценка» Клауса Эрнста (Ernst 1978). В этой работе, не утратившей своего значения, автор анализирует «нагрузку, выпавшую на долю детей, психически больные родители которых нуждались в госпитализации». По его оценке, в одной трети случаев эти дети несли тяжелейшую нагрузку в связи с заболеванием родителей, в половине случаев эта нагрузка оценивалась как среднетяжелая и только у одной пятой — как «незначительная».

Среднетяжелая нагрузка представлена (Ernst 1978) следующим примером: 39-летняя мать семилетней девочки в течение восьми лет пять раз госпитализировалась в состоянии шизофренного психоза. Стационирование всякий раз осуществлялось несвоевременно из-за сопротивления матери больной. В периоды обострения болезни больная запускала состояние своей квартиры. От поддерживающей терапии в домашних условиях она постоянно отказывалась, так что обострения наступали уже вскоре после выписки из больницы. Под влиянием бредовых идей она поджигала квартиру, разрезала одежду мужа, мочилась на игрушки ребенка. Девочка жила в постоянном страхе и однажды сказала даже, что хотела бы, чтобы мать умерла. Светлые промежутки с относительным отсутствием болезненных симптомов были короткими. Эрнст резюмирует свои наблюдения следующим образом:

«Приведенные данные, подтвержденные многочисленными иллюстрациями, отражают „вывернутое наизнанку“ представление о том, что нетерпимое общество отправляет неудобных для него членов в психиатрические больницы. Но измученные семьи — это не общественность. Напротив, еще и в настоящее время детей считают собственностью родителей (здесь общество сверхтерпимо!). До судьбы детей, чьи родители страдают психическим заболеванием, никому нет дела. На всю дальнейшую жизнь наброшена тень. Обязанность предоставить помощь наступает только после того, как доказана патогенетическая связь заболевания».

Важным импульсом для противоборства с бедственным положением детей психически больных родителей послужило исследование, проведенное социальными работниками Ивонной Хенни и Магрит Вютрих на тему «Как переживают дети психическое заболевание одного из родителей» (Hänni u. Wüthrich 1993). Они показали, что особенно в случаях психического заболевания матери детям не обеспечены необходимые защита и попечение. Поведение больного родителя при обострении болезни, как правило, меняется. Эти изменения оказывают отрицательное воздействие на развитие детей тем сильнее, чем тяжелее заболевание и чем дольше оно продолжается. Если во время болезни и госпитализации родителей дети остаются одни, у них появляются страхи, чувство беспомощности. Их занимают проявления болезни, в которой они ничего не могут понять. Если, к тому же, они не получают ответов на свои вопросы, то у них могут развиться фантазии, которые гораздо хуже той действительности, в которой они живут.

И, наконец, в 1998 году вышла значительная книга Фрица Маттеята и Беаты Лисофски на эту тему (Mattejat и. Lisovsky 1998).

Когда профессиональные работники осуществляют неотложную госпитализацию, то в центре внимания оказывается ситуация, требующая немедленной организации попечения о ребенке. Проблема решается в экстренном порядке, зависящем от характера кризисной ситуации, — нередко путем передачи ребенка в чужие руки. Таким образом выполняется задание вышестоящих органов, дозволяющих вмешательство, хотя история страданий ребенка к этому моменту только начинается и будет продолжаться десятилетия. К таким выводам пришли социальные работники Ивонна Хенни и Магрит Вютрих на основании исследования судеб и развития детей, матери которых страдают психическим заболеванием. Они проводили опросы подростков и молодых взрослых, которые выросли рядом с психически больными матерями, страдающими шизофренией и депрессиями.

Всем им, почти без исключения, пришлось самостоятельно справляться со своей сложной судьбой. С самого раннего возраста они познали, что их матери в силу своего заболевания всегда находились в центре внимания семьи и ее событий, а их (детей) собственные потребности всегда отодвигались на задний план. Почти никто из опрошенных не припомнил кого-либо, с кем мог бы в детстве поделиться своими заботами и проблемами. Напротив, в семьях царил обет молчания. Родители не желали или не выносили, чтобы о болезни говорили. Как правило, существовал негласный запрет говорить о болезни с посторонними. Учителя также редко оказывались посвященными. Даже тогда, когда дети о чем-то проговаривались, стараясь объяснить своим друзьям необычное поведение больного родителя, они, как правило, испытывали при этом чувство вины.

В большинстве случаев детям больных никто и ничего не разъясняет по поводу болезни — ни тот из родителей, который здоров, ни кто-либо из специалистов. Детям очень рано приходится принимать на себя ответственность. Нередко уже в возрасте 8—10 лет им приходится вести домашнее хозяйство и брать на себя часть забот о младших братьях и сестрах. И тем не менее, дети, которые перенесли эти нагрузки без ущерба для своего здоровья, вспоминают о детских годах как о чем-то хорошем — именно потому, что они рано стали самостоятельными. Во всяком случае, есть основания предполагать, что эти дети более или менее сознательно вытесняют недостаток защищающей их и участливой заботы, который отчасти лишил их беззаботного развития в детстве. По мнению исследователей, опрошенные ими дети были очевидно стабильны. Но это не должно вводить в заблуждение, так как ограниченное число обследований душевного здоровья детей психически больных родителей указывает на то, что их риск самим заболеть психическим расстройством, по-видимому, в два раза выше, чем в среднем в населении. И это отнюдь не только вопрос генетической отягощенности.

Между тем, появились новые исследования психосоциальных бедственных ситуаций, в которых оказываются дети, чьи родители психически больны (Rogge 2000, Sollberger 2000). При этом вновь и вновь обсуждались аспекты, поднятые Хенни и Вютрих (1993). Вследствие недостаточного защищающего и сочувственного попечения дети вынуждены очень рано брать на себя задачи, роли и обязанности заболевших родителей и бояться быть стигматизированными друзьями, изолированными в школе, что дополнительно отягощает их жизненное развитие.

Каким же образом может быть оказана помощь? По общему мнению, первый шаг должен состоять в том, чтобы весь лечащий персонал не выпускал из поля зрения психосоциальные проблемы всех членов семьи больного. Это, в первую очередь, относится к младшим детям. Необходимо обеспечить попечение о ребенке вне семьи во время кризисной ситуации. Но это не наилучшее решение проблемы, особенно в тех случаях, когда нужно обеспечить попечение на большой срок. В значительно большей степени ребенку необходима помощь, которая должна начинаться с разъяснения. В тех случаях, где она возможна, это может помочь ребенку вместе со здоровым родителем пережить болезнь второго и сохранить при этом собственную потребность в защите и попечении, которые будут способствовать нормальному развитию. Это очень нелегкая задача. Взросление в семье, в которой имеется психически больной отец или мать, оставляет след на всю жизнь. Подростки и молодые люди, которые сообщали о своем опыте, говорили, что им и сейчас еще трудно отделиться от родителей и жить своей, самостоятельной жизнью. Они испытывают чувство вины, когда покидают родительский дом, и пытаются по мере сил справиться с реальными трудностями, которые постоянно приносят с собой хронические заболевания отца или матери. В Цюрихе объединение родственников больных шизофренией совместно с психиатрической клиникой и поликлиникой для детей и подростков проявило инициативу и взяло на себя подготовку проекта программы поддержки детей (первоначально — для подростков 12–17 лет), родители которых страдают психическими заболеваниями.

Необходимо признать, что первоначальный текст цюрихского проекта многих разочаровал. В процессе его обсуждения было признано, что регулярное проведение совместных заседаний групп детей и подростков для них слишком тяжело. Мысль о возможности организовать группы самопомощи, состоящие из детей и подростков, пришлось отклонить, так как мера переносимой ими и без того непосильной нагрузки могла бы их полностью деморализовать. Возможно, придется согласиться с тем, что при известных условиях объединение в группы самопомощи родственников психически больных неправильно. Я полагаю, что для детей полезнее индивидуальная поддержка.