Лариса Зимина - Солнечные дети с синдромом Дауна

Мой опыт: Проблема эта связана как с питанием, так и со здоровьем и психологическим развитием Полины. Застряв в «анальной» стадии развития, Полина от трех до пяти с половиной лет никак не желала расставаться ни с чем из произведенного своим организмом. Если вода надолго не задерживалась, и все заканчивалось мокрыми штанишками, то с калом все было намного серьезнее. Научившись сдерживать позывы, Поля не какала несколько дней – до того времени, когда делать это становилось действительно больно и неприятно. Дело заканчивалось или приемом слабительных, или аварией, обычно в самом неподходящем месте. Но могло бы закончиться и хуже – незаживающими трещинами в анальном отверстии, бороться с которыми можно только операбельным путем.

Я старалась действовать именно физическими путями, без слабительных. Много ходила с Полиной пешком – километрами, купалась с ней в море (теплая ванна тоже помогала, нужно было только вовремя выловить купальщицу и высадить на горшок). Потом, когда Поля немного подросла, я стала «торговаться» с ней, обещая за поход в туалет «по-большому» какой-то подарок или угощение. Иногда дело доходило до того, что во время затянувшихся праздников пришлось целый день не кормить Полину, не ходившую к тому времени в туалет по-большому уже три дня. Я давала ей водичку, чернослив и слабительные капли. Все это подействовало только после того, как я сказала, что торт получат только те из детей, кто результативно побывал в туалете.

Несмотря на то что острота проблемы спала, иногда время от похода до похода в туалет занимает два-три дня. И это совсем не здорово. Каждый день я знаю, когда в последний раз какала Пол и что стоит сделать, чтобы ускорить этот процесс.

Разумеется, Пол – не единственная девочка с такой проблемой, а проблема – вовсе не отличительный признак СД. «Нормальные» дети тоже часто не желают расставаться с калом. По разным причинам – от проблем со здоровьем до задержек в развитии. Я знаю доктора, который оперировал девочку, которая не ходила в туалет по-большому несколько лет. Потом мама привела ее к гинекологу – с подозрением на беременность. Живот у 12-летнего ребенка был огромным и очень твердым. А гинеколог в ужасе отправила в хирургию. Эту «страшилку» я привожу для того, чтобы показать, насколько важно родителям «держать руку на пульсе».

Проблема со стулом окончательно не решена, просто отрегулирована – питанием, образом жизни и медикаментами. Надеюсь, повзрослевшая Пол поймет, что даже принцессы какают.

Больше всего на свете Гипо Попо обожает конфеты и мороженое. Одно время она думала, что сладости – самое-самое главное в жизни. И счастье – это когда можно есть их столько, сколько вздумается. Но однажды она объелась конфетами так, что несколько дней болела. Очень тяжело – так, что даже не хотела конфет. Ну, почти не хотела. Теперь Гипо Попо всем говорит, что от сладкого болят зубки. И ест конфеты и мороженое только после каши и супа. Всегда. Ну, или почти всегда.

Мы есть то, что мы едим. Это утверждение верно для всех, и люди с СД – скорее правило, чем исключение. Из-за слабого тонуса мышц они склонны к полноте, а кроме того, нередко любят покушать, ведь еда – это самый простой и доступный наркотик. В результате значительная часть людей с СД похожи на груши… Разумеется, это не добавляет ни любви сверстников, ни приязни взрослых. Предотвратить такое развитие для своего ребенка вполне в руках родителей, хотя сделать это и очень непросто – нужно полностью поменять систему питания. Прежде всего свою. Но зато, когда вы увидите результаты своих усилий – подтянутого, здорового и подвижного ребенка, это будет лучшей наградой.

Я знаю маму ребенка с СД, которому уже три года, и он не умеет говорить и пока не начал ходить. Причина последней проблемы в том, что мальчик очень упитанный. Мать, «жалея» его, дает малоподвижному ребенку белые лепешки и сладости. Интересно, а ей не жалко, что она лишает сына удовольствия от движения? Или удовольствия жить, и не бороться с ожирением? На самом деле жалость – очень плохой компаньон в таких вопросах. Кроме того, ребенок просит сладости и булки потому, что он приучен к ним. А если в семье нет «вредной» пищи, это перестает быть проблемой. Причем для всех, не только для малыша…

Всегда стоит отличать жадность в еде от потребности здорового растущего организма в пище. В жизни Поли бывали периоды, когда она очень много ела. Практически целыми днями. Сначала меня это очень пугало, я старалась ограничивать девочку в углеводах и сладостях. Но всегда этап проходил, и оказывалось, что Полина… выросла на пару-тройку сантиметров, а ножка – на размер.

Хочу отметить еще одну вещь: поведение ребенка нередко напрямую связано с его питанием. И не только в том, что, становясь толще, он меньше двигается. Есть продукты, которые возбуждают нервную систему, замедляют реакции, не сочетаются между собой или могут привести к серьезным проблемам со здоровьем. Не стоит бездумно совать в рот ребенка чипсы и кока-колу. Ребенок поплатится за это своим здоровьем намного быстрее, чем вам кажется. А еще раньше вы расстанетесь со своим спокойствием. Возможно, проще раз и навсегда установить правила – средние между идеальным «здоровым питанием» и реальными возможностями вашей семьи. В моем случае, например, базой питания являются каши и супы. И я могу сказать, что мне не приходится заставлять дочь их есть – она привыкла к такой системе с детства и просто не знает другой.

Все, что касается питания – правила, рекомендации, как выбирать продукты, сведения о пищевой ценности и полезности, информация о вреде добавок и консервантов – можно найти в книге Уильяма и Марты Сирс «Ваш ребенок и Вы. Здоровое питание для всей семьи». Думаю, не только в ней одной. Стоит обязательно не только прочитать такие книги, но и иметь их дома!

Проблема: Новорожденный ребенок отказывается от любой еды. Особенно тяжело ему напрягаться, чтобы сосать грудное молоко.

Путь решения: Только грудное вскармливание! Если, конечно, нет противопоказаний и есть молоко. Во всем мире после нескольких десятилетий поклонения смесям вдруг вернулись к грудному вскармливанию. Пользу его я описывать не стану – этому посвящены десятки (а может, и сотни) книг. Скажу только, что, будучи беременной, прочитала книгу Уильяма и Марты Сирс «В ожидании малыша». И не сомневалась, что первое время грудное молоко – лучшее питание для младенца.

Мой опыт: Но когда Полина родилась, поняла, что сделать это будет не так уж просто. Сначала малышка болела желтухой и не то что есть, а даже и просыпаться не желала. Она теряла в весе и отказывалась кушать, а я предпринимала героические усилия, чтобы не перевести ее на искусственные смеси. Надо сказать, что когда дочь наконец начала сосать, я поняла, что боль при родах – ерунда, вот рассасывание груди ребенком – это действительно больно! Но в общем, обе мы справились. Грудь Пол получала не по расписанию, а «по требованию». Сначала она могла есть часами – сосательный рефлекс был не очень развит, мышцы рта слабые. Она засыпала около груди, просыпалась, ела очень медленно. Я успевала прочитать половину книжки, пока Пол наедалась. Но постепенно девочка развивалась и крепла. И время кормления уменьшалось.

……………………….

Проблема: Младенец требует еды каждый час, а не раз в три часа, как написано в «умных книжках».

Путь решения: Кормить по требованию, любого ребенка, а уж особенно Полину, которая, родившись с весом 3200 граммов, пока болела младенческой желтухой и плохо ела, потеряла почти 400 граммов!

Лет 15–20 назад в России была популярна книга Бенждамина Спока «Ребенок и уход за ним», несколько советов которого остались в головах матерей до сих пор. Среди них – кормление только по часам (причем подходить к орущему от голода ребенку не обязательно –сам успокоится!), использование искусственных смесей вместо грудного молока и укладывание ребенка спать на животе. Все эти мысли, мягко скажем, сомнительны. Маленький ребенок никогда не плачет просто так, и если уж он просит грудь (неважно, для еды или для успокоения), не стоит ему отказывать. Тем более ребенок с СД, которому трудно кушать, и он, возможно, просто не наедается. Да и контакт этой паре – мама и ребенок – просто необходим.

Мой опыт: Иногда я кормила Полину каждые полчаса и по два часа. Кроме питательной ценности, во время грудного кормления было ужасно важно то, что я по требованию прикладывала ее к груди, сидела с ней в обнимку часами, разговаривала. Я думаю, мы обе много получили в это время – привыкли друг к другу. Постепенно кормление грудью из мучения стало удовольствием. Надо сказать, что в Израиле это настолько обычно, что днем уличные кафе полны матерей, которые кормят детей грудью. Это никого не смущает и не удивляет. Можно увидеть и такую картину: в центре магазина, торгующего постельным бельем, на кровати, которая стоит в центре зала в качестве примера и заправлена шикарным постельным бельем, сидит… мамочка и кормит малыша. Приспичило.