Кристин Барнетт - Искра Божья, или Как воспитать гения

Подобно многим детям, страдающим аутизмом, Джейк любил небольшие замкнутые пространства. Любимым местом, где он расставлял свою коллекцию машинок, был пол стенного шкафа. Чем уже было такое пространство, тем уютнее оно ему казалось. Он часто небезуспешно пытался втиснуться на нижнюю полку нашего платяного шкафа, который стоял в гостиной, или в небольшой пластиковый ящик для хранения игрушек.

Однажды днем мне пришлось сильно поволноваться: целых сорок пять минут я безуспешно разыскивала Джейка. Я уже собралась было звонить в полицию, когда он обнаружился: уютно свернувшись клубочком, устроился на стопке только что сложенных полотенец в небольшой корзинке для белья.

В глубине души я себя всегда успокаивала, что мне нечего бояться, уж тем более в нашем доме, где все было для детей, где за Джейком постоянно следят по меньшей мере две пары глаз. Но в те ужасные минуты мальчик, который, казалось, все больше и больше исчезал с каждым днем, вот так вдруг пропал. Это было уже слишком для меня.

Несколько месяцев спустя после еще одного официального освидетельствования, которое проводил другой специалист, диагноз Джейка пересмотрели. Нам объяснили, что первоначально Джейку поставили диагноз синдром Аспергера (легкая форма аутизма, которая характеризуется относительно нормальными умственными способностями) вместо тяжелой формы аутизма, потому что его коэффициент умственного развития был очень высоким — шокирующим, выше всех возможных показателей — 189 по шкале интеллекта Векслера для детей. Майкл и я видели это число, когда внимательно читали отчеты после первого тестирования, но мы совершенно не придали этому значения, отчасти потому, что наше внимание было приковано к другим моментам, упоминавшимся в докладе, а также и потому, что ни Майкл, ни я не предполагали даже, что коэффициент умственного развития может быть настолько высоким. Мы просто посчитали это опечаткой.

Но ошибки не было. Впрочем, какое это могло иметь значение? Астрономические цифры коэффициента умственного развития не помешают Джейку еще глубже погрузиться в свой собственный, изолированный от всех мир. Второе тестирование состоялось незадолго до того, как Джейку исполнилось три года, к тому времени диагноз стал — аутизм умеренный, стремящийся к тяжелой форме. Несмотря на необыкновенно высокий коэффициент умственного развития, оценка функциональных возможностей помещала его в так называемую группу с задержкой развития.

Когда мой брат Бен услышал о том, как изменен диагноз, он сказал:

— Готовься, Крис. Это будет борьба в течение всей твоей жизни.

Даже тогда я оставалась добродушно-веселым миротворцем в нашей семье, но он знал, что я буду бороться за Джейка, хотя ни один из нас тогда еще не понимал масштаба предстоящей борьбы.

Как только в семье появляется человек, страдающий аутизмом, болезнь немедленно оказывает влияние на всех членов фамилии. Вы едите, дышите и спите с сознанием того, что аутизм где-то рядом. Вы боретесь с аутизмом каждое мгновение, как только просыпаетесь, и ложитесь спать, зная, что вы могли бы — должны были! — сделать больше. Потому что существует множество неоспоримых доказательств, что улучшение состояния зависит от того, сколько внимания ребенок получает до пяти лет. Жизнь с ребенком, страдающим аутизмом, — постоянная гонка против часовой стрелки, стремление делать больше, больше и больше.

До трехлетнего возраста с Джейком в течение часа пять дней в неделю занимался оплачиваемый из средств штата логопед. С ним также работали специалист по гигиене труда, физиотерапевт и нейрохирург, занимающиеся его развитием, которые приходили один раз в неделю на час и более. Независимо от занятий с «Первыми шагами» мы также стали заниматься по АВА-протоколу модификации поведения, занятия по которому предполагали сорок часов в неделю, что составляет целую рабочую неделю обычного человека! — и это не считая других занятий. По рекомендации Мэрилин Нефф, замечательного специалиста, которая работала с Джейком, в дальнейшем мы перешли на другую программу, которая представляет собой эволюционную модель, основанную на индивидуальных различиях ребенка и взаимоотношениях с ним (DIR). Также часто ее называют Флортайм — «игровое время». Флортайм на самом деле является основной стратегией DIR-подхода. Эта программа в большей степени ориентирована на детей и очень похожа на естественную игру. Флортайм предполагает меньше зубрежки, но на нее тратится непомерно много времени. Было практически невозможно втиснуть дополнительные часы, требуемые для Флортайм, в наше расписание встреч со специалистами. На нашем календаре-расписании, который висел на стене в кухне, никто, кроме меня, не мог прочитать то, что я микроскопическим почерком записывала, пытаясь скоординировать все занятия. Одна наша знакомая, которая работала секретарем у одного очень делового человека, взглянув на наше расписание, заявила, что самый незагруженный день моего маленького мальчика позволяет ей считать самый трудный день ее босса простой прогулкой в парке.

Кроме всех тех часов, которые мы проводили со специалистами, вся семья (включая даже Руби, молодую женщину, которая помогала мне в детском центре) усиленно изучала американский язык знаков, в надежде, что, может быть, со временем Джейк сможет общаться с нами таким образом. Все стены у нас в доме были увешаны листками, которые помогали нам запоминать язык жестов. Мой живот увеличивался с каждым днем, но я все еще работала в детском центре, а у Майкла была работа, на которой он был занят весь день. Мы были измотаны до предела.

Нам казалось, что никакой передышки у нас никогда не будет. Все начиналось сразу после завтрака. Раздавался звонок в дверь, сообщая, что первый специалист прибыл.

Затем в течение нескольких часов Джейк сидел за маленьким столом, который мы поставили на кухне. Специалисты уговаривали его и делали все возможное, чтобы установить с ним зрительный контакт или как-то определить, что он делает или видит: «в», или «рыба», или «один». Они часто пользовались методикой, которую называли «рука на руке», с помощью своих рук демонстрировали, как выполнять простейшие задания, например — открывать коробку.

Можете себе представить, как скучно ему было. Я заметила, что у многих детей, страдающих аутизмом, во время занятий портится настроение, они бросают на пол игрушки, кричат, или у них случаются припадки гнева. С Джейком ничего подобного не происходило. Он просто не отвечал, полностью поглощенный тенями на стене. Иногда он раздражался, если специалист делал что-нибудь отличное от того, к чему он уже привык. Я помню, как однажды он был очень недоволен, когда его врач, Мелани Лоз, попросила Джейка собрать его любимую головоломку вверх тормашками.

Почти все время Джейк выглядел раздраженным, — сегодня я думаю: «Неудивительно!» Ведь ежедневно и постоянно внимание уделялось тому, что Джейк не мог сделать. Он не мог правильно держать в руках карандаш. Не мог подняться по ступенькам, ставя одну ногу за другой. Не мог в ответ похлопать в ладоши. Не мог повторить мимику специалиста, воспроизвести звуки, которые тот издавал. Эти исполненные сочувствия и целеустремленности специалисты сидели у нас за столом на кухне с Джейком, усердно работая час за часом. Но, несмотря на их терпение и решимость, мальчик смотрел словно сквозь них, как будто их там вовсе не было.

Этому мы не видели конца. После того как Джейк ложился спать, Майкл и я часами читали литературу или прочесывали Интернет в поисках новых исследований, новых специалистов или групп других таких же родителей. Новости, которые там находили, были даже более удручающими, чем мы предполагали. Одну из новостных групп Майкл назвал «Родители, потерявшие надежду. com».

Я вспоминаю тот первый год, который мы прожили, имея этот диагноз. Совершенно очевидно, что бремя, которое ложится на семьи, в которых есть дети, страдающие аутизмом, огромно и негативные последствия ни для кого не секрет. Хорошо известно, что количество разводов в таких семьях резко увеличивается, когда ребенку ставят окончательный диагноз. К счастью, мы с Майклом не принадлежали к их числу. Даже наоборот, диагноз Джейка, похоже, сблизил нас. Мы не всегда соглашались, но всегда оказывали друг другу поддержку. Я полностью сосредоточилась на Джейке, делая для него все возможное и невозможное, а Майкл помогал мне справиться с беспокойством, заботясь обо мне. Иногда он приносил домой ужин, и, уложив Джейка спать, мы расстилали на полу в гостиной скатерть и устраивали свидание с ночным пикником. И, как всегда, каждую неделю обязательно появлялся букет свежих цветов.

Но на этом наши испытания не закончились. Моему неутомимому дедушке было слегка за семьдесят, но он постепенно сдавал свои позиции в борьбе с приступами, которые подорвали его здоровье в предыдущем году. Он переехал в хоспис — больницу для безнадежных пациентов. Я проводила с ним довольно много времени, отправлялась к нему на машине, как только забирали последнего ребенка в детском центре. Иногда я сидела рядом с ним, пока он спал.