Не такие, как все. Книга для родителей, ожидающих ребенка с особенностями развития - Евгения Румянцева

От автора

Некоторое время назад я начала писать статьи для родителей детей с особенностями развития и размещать их на психологическом ресурсе. Коллеги-психологи, с которыми я взаимодействую на этом ресурсе, вдохновили меня оформить эти статьи в небольшую книгу.

Спрогнозировать весь спектр эмоций, боли и страхи каждой семьи, ожидающей ребёнка с особенностями развития и дать ответы на все возникающие вопросы, в рамках одной книги невозможно. Всё очень индивидуально. Несмотря на это, мне хочется думать, что предоставленная мной информация может стать опорой на этом непростом жизненном этапе для семей ожидающих рождения ребенка с особенностями развития или близких ребёнка со сложным заболеванием.

Хотелось бы отметить, что часто в лечебном учреждении с малышом находится мама, поэтому в основном я обращаюсь именно к мамам, мое посвящение относится также к мамам. Несмотря на это, весь написанный материал, может быть также полезен папам и иным лицам, сопровождающим маленького пациента в лечебном учреждении.

Посвящается женщинам с хрустальными сердцами

Быть мамой тяжёлый труд. Почему-то, рожая ребенка и становясь матерью, наши женщины дополнительно автоматически становятся должны всем.

Есть в обществе некий идеал матери и так получается, что женщины до него не дотягивают. Всегда всё не так, сидит она с ребенком плохо, работает тоже плохо, значит, до ребенка ей нет дела, часто берет на руки – избалует, не берет – какая эта мать. Подобная оценка материнства становится тяжким грузом для женщины.

А если ребенок болен, имеет врождённое заболевание, то груз удесятеряется.

Женщина не имеет права на сочувствие – зачем рожала тогда, спрашивается? Если знала, на что шла, на истерику и слезы тоже. Она не имеет права проявить слабость, ей надо быть всегда сильной, она должна.

Но я видела этих женщин в разных ситуациях, и они достойны уважения. Каждая не теряет надежду, борется, несмотря на осложнения, непонимание окружающих, верит, что все будет хорошо.

Сцепленные пальцы и взгляд в одну точку, чтобы не сорваться и не расплакаться, дни и недели, проведенные в больницах, жизнь от часа до часа посещения своего ребенка, эти мамы имеют право на слабость и срывы.

А все, что должны такие мужественные женщины – быть счастливыми вместе со своими малышами.

Жизнь ребенка. Введение

Если Вы держите в руках эту брошюру, возможно, Вы или Ваши близкие столкнулись с тяжелым диагнозом своего ребенка.

Я искренне сожалею, что Вы находитесь в данных обстоятельствах и надеюсь, что написанный и опубликованный мною материал сможет помочь Вам в этот жизненный период.

Современная медицина сделала большой шаг вперёд, и теперь мы знаем о множестве внутриутробных заболеваний у детей. Какие-то из них не представляют угрозу жизни ребенка. А с другими, без своевременного вмешательства, малыш может прожить от нескольких часов до года.

Если вашему малышу или малышу Ваших знакомых диагностировали такое заболевание, не спешите паниковать, возможно, именно этот случай не требует хирургического вмешательства, а необходимы будут только наблюдение и контроль.

Также, что касается родителей, чтобы не усугубить свое состояние после того, как диагноз озвучен, не бросайтесь искать информацию о нем в интернет, слишком она противоречива в разных источниках. А где-то и не вполне правдива. Не лучший вариант «искать правду» на различных форумах, каждый случай индивидуален и не стоит сравнивать свою ситуацию с ситуацией и диагнозами неизвестных Вам людей. Поставленный именно Вашему малышу диагноз и вероятные риски Вам разъяснят врачи, если же Вы хотите сами более детально вникнуть в данный вопрос лучше найти соответствующую научную литературу.

Завершить данное введение хотелось бы цитатой из книги Г. Э. Фальковского и С. М. Крупянко «Сердце ребенка. Книга для родителей о врожденных пороках сердца»:

«Чего ожидать в конечном счете? Только хорошего. Не знаю, убедили ли мы вас или нет, но мы хотим, чтобы вы поняли: сегодня сам факт рождения и жизни ребенка, имевшего врожденный порок сердца, при условии своевременного оказания ему современной медицинской и хирургической помощи никаким образом не влияет на ожидаемую продолжительность жизни. Иными словами, он может и должен прожить длинную полноценную жизнь и уже от вас во многом зависит, будет ли эта жизнь радостной и счастливой».

Итак, в путь!

Принятие диагноза ребенка

За каждой такой сложной беременностью стоит своя боль.

Близкие, знакомые, друзья порой просто не понимают того липкого страха, который сопровождает беременную женщину на всем сроке ожидания рождения малыша. День за днем она слышит массу вопросов о поле ребенка, купленных вещичках, о том, когда назначена дата родов, какой роддом она выбрала и многих других. Более половины этих вопросов задают малознакомые люди, коллеги, чаще из праздного любопытства. Один личный вопрос сыплется за другим, и этим любопытствующим скрытность кажется непонятной глупой прихотью беременной женщины.

Я сейчас пишу не о той беременности, когда все хорошо, когда каждый пост в социальной сети такой мамочки – это отсчёт дней до рождения малыша, фотосессии «в ожидании чуда», цитаты о материнстве, вечеринки, на которых оглашается пол малыша и прочие модные веяния нашего времени. Я о беременности с диагнозом или как пишут врачи с патологией плода. Один день сменяет другой, а завтра такой мамы настолько хрупкое, что его просто нет и так все 9 месяцев.

Такая мама, слыша очередной вопрос, иногда готова сорваться на крик: что сейчас все это не важно, что ребенка может и не быть, что она не знает, почувствует завтра шевеление или нет, что она неслышно плачет по ночам. Порой даже самые близкие не могут понять всю ее боль и страх, а показать их кому-либо, значит предать малыша и их будущее. Ведь она просто не может сдаться, несмотря на безразличие врачей, на то, что постоянно слышит бесконечные слова и советы, о необходимости прервать беременность, на череду этих бесконечных и порой бестактным вопросов, даже от малознакомых людей, «Что?», «Когда?», «Как?» и «Почему?».

Каждый новый день, только открывая глаза, она уже ждет завтра и боится этого завтра, и торопит его наступление, надеясь на чудо.

Я искренне сожалею, что Вам приходится проходить этот сложный период. Ни одна мама, ни одна семья самостоятельно бы не выбрала для себя подобного развития событий. И чтобы немного понять о том, что с Вами сейчас происходит, хочу рассказать об этапах проживания утраты. Да, Вы сейчас все Ваши чувства сигнализируют о том, что Вы утратили, но что? Мечту о здоровом ребенке? Счастливой семье? Чувство контроля? Попробуйте обозначить для себя, что Вы утратили, узнав диагноз своего ребенка?

Аргентинский психолог Хорхе Букай провел в своей книге «Путь слез» аналогию проживания чувства утраты с заживлением раны. Мне показалась такая метафора символичной и наиболее отвечающей чувствам членов