Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Думаю, сразу после рождения Лиззи я бы негодовала при мысли о родителях, бросивших своего ребенка. Сейчас мне более понятна испытанная ими боль. Но мне очень их жаль. Да, именно их — ведь если они попытаются вычеркнуть из своей жизни рождение ребенка, их жизнь станет неизмеримо беднее. Да и как смогут они смириться с тем, что так усердно будут стараться забыть? Исцеление — не в забвении…

Недавно в газете «Индепендент» мне встретилась статья под названием «„Несовершенные“ дети». Автор пишет о том, что успехи медицины, особенно в деле выхаживания недоношенных детей, породили в обществе необоснованные ожидания. Многие уверены, что к концу XX века врачи научатся исправлять любые врожденные проблемы. «В результате, — продолжает журналистка, — рождение ребенка с врожденными нарушениями становится страшным потрясением для родителей. Они считали, что такого с ними никогда не случится; ни они, ни общество не были готовы к такой возможности. Поэтому для нас так важно осознать отчаяние немногих семей с „несовершенными“ детьми. Мы должны понять их смятение и свыкнуться с мыслью, что „другие“ дети могут сделать нашу жизнь богаче и интереснее».

Мне кажется, у нас было бы полезно ввести метод работы, который уже применяется в других местах и приносит хорошие результаты. Родители детей с проблемами объединяются в группы, где поддерживают друг друга и делятся своими достижениями. Члены таких групп посещают родителей в клиниках, чтобы уговорить их не отказываться от ребенка. Они не обвиняют, не настаивают — они пытаются разделить чужую боль, отвечают на вопросы и стараются вселить в молодых родителей уверенность, что те смогут начать со своим ребенком новую жизнь.

…Недавним воскресным вечером зазвонил телефон. Я неохотно поднялась с кушетки и потянулась за трубкой. Марк был на службе, Сузанна уже спала, старшие дети приняли ванну и теперь сидели со мной в гостиной. Мы читали перед сном. Я очень дорожу такими тихими минутами и не люблю, когда кто-то нас прерывает. Но в трубке послышался незнакомый голос, и мне стало любопытно. Женщина представилась: я не сразу вспомнила ее фамилию. «Вы сейчас не слишком заняты? — спросила она. — В таком случае, не разрешите ли приехать к вам вместе с малышкой? А можно будет увидеть Лиззи?»

— Да, да, конечно, приезжайте, — ответила я. Я наконец вспомнила эту женщину, и буйная радость, почти восторг охватил меня. Дети, почувствовав мое волнение, стали просить, чтобы им разрешили не ложиться спать и посмотреть на ребеночка. Мы продолжали читать; минут через сорок послышался звонок в дверь.

На пороге стояла та молодая пара, с которой я разговаривала в клинике несколько месяцев назад. Юная мать, все такая же хрупкая, но без всякой бледности и страдания в лице, радостно поздоровалась со мной. Отец вошел вслед за ней, неся в руках «корзинку Моисея». Я заглянула туда и увидела маленькую девочку. Теперь она не казалась красной, как тогда, в свете рефлекторов. Личико ее было здорового розового цвета. Я взяла ее на руки — легкую, почти невесомую. Она открыла глаза и улыбнулась мне.

Лиззи спряталась за креслом-качалкой и молча мотала головой, когда я уговаривала ее выйти. Не хотела даже взглянуть на малышку! Чего она испугалась? Лиззи знала, что у девочки синдром Дауна. Быть может, она не хотела верить, что когда-то была такой же крошечной и беспомощной?

Гости были смущены, но я объяснила, что Лиззи устала и к тому же стесняется чужих. Вскоре она вылезла из своего убежища и присоединилась к Нику, который развлекал младенца погремушками.

Отец и мать рассказали мне, что оставили дочь в клинике — но через несколько недель поняли, что без нее жить не смогут. Они забрали ее домой и с тех пор ни разу не пожалели о своем решении. Первоначальный ужас и потрясение сменились в их сердцах любовью. Конечно, им было нелегко. Девочке требовалась операция на сердце, к тому же она очень медленно набирала вес. Но теперь они стараются даже не вспоминать о том, что собирались оставить малютку на попечение чужих людей.

Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся — или отвергнуть. «Отвергнуть» не обязательно означает отказаться от ребенка как такового: просто родитель не соглашается признать, что его ребенок не такой, как другие.

Сейчас часто говорят о «нормализации» «проблемных» детей, в основном применительно к их обучению. Если за этим стоит желание помочь им развить свой потенциал так, чтобы они, насколько возможно, приблизились к «нормальным», то да, я согласна. Но сделать полностью «нормальным» ребенка с врожденными нарушениями мы обычно не можем. Если наша цель — целиком устранить его проблемы, то, значит, мы не готовы принять ребенка таким, как он есть. Иначе говоря, выходит, что мы не хотим принимать его, пока он не станет «как все». А что это, если не отвержение?

В результате родители не могут смириться с тем, что их ребенку многое недоступно. Неприятие нарушения превращается в неприятие ребенка, в гнев на него. А ведь гнев — страшная сила, и сила, всегда на кого-то направленная. Порой мы обрушиваемся на окружающих с криком и обвинениями только потому, что иначе наш гнев обрушится на нас самих. Я сердилась на Лиззи за мокрые штанишки, однако в глубине души сознавала, что она в этом не виновата. Просто мои чувства должны были излиться либо на нее, либо на меня саму. Как не хватало мне в то время доброго и разумного советчика! Многие известные психологи успешно используют институт «семейных помощников». такой помощник начинает работать с семьей с самого рождения ребенка, и задача его — обсуждать с родителями те проблемы, в которых они не осмеливаются признаться родным или знакомым.

Важно понять и победить свой гнев — иначе со временем он может привести к неприязненным чувствам, даже к отвержению ребенка. Уважение и понимание тоже приходят со временем. Теперь я понимаю, что была сама виновата во многих наших ссорах. Я слишком давила на Лиззи, вторгалась в ее жизнь. Сопротивляясь мне, она защищала свою свободу.

Конечно, Лиззи нужна и моя помощь, и мои наставления, но необходима ей и свобода выбора. Разумеется, я объясняю ей, что брать чужое нехорошо, что перебегать дорогу опасно и — если объяснения не помогают, применяю более суровые меры. Но в чем пойти на дискотеку, Лиззи вполне может выбрать сама. И я не стану противиться ее выбору.

Лиззи помнит и уважает семейные традиции. Так, в этом году она заблаговременно напомнила нам с Марком о приближении Дня Святого Валентина. Более того, она ходила с папой в магазин и помогла ему выбрать открытку, но мне не сказала ни слова — ведь это сюрприз!

К важным событиям — таким, как школьная дискотека, — Лиззи начинает готовиться за несколько недель. В этом году она приятно удивила меня своей самостоятельностью. В праздничном наряде Лиззи не было карманов, и меня волновало, не потеряет ли она карманные деньги. «Мама, не беспокойся», — твердо осадила меня Лиззи. Я привела ее на дискотеку, но не уходила, желая посмотреть, что она будет делать с деньгами. Однако мое присутствие явно стесняло Лиззи, и я ушла. Когда я вернулась за ней в конце праздника, она гордо отдала мне сдачу и объяснила, что передавала деньги на сохранение учительнице. Признаюсь, мне было стыдно перед моей взрослой и умной дочкой.

Я научилась не покушаться на ее свободу. Мы общаемся на равных, и я не только даю, но и получаю взамен. С Лиззи, как и со многими другими детьми, легче общаться один на один. Недавно я вела ее домой из школы, когда младшие болели и сидели дома. На сердце у меня было тяжело, но веселая болтовня Лиззи, ее очевидное счастье и любовь ко мне исцелили мою душу.

Лиззи любит нас, верит нам, принимает нас вместе со всеми нашими слабостями. Она безошибочно чувствует когда нам плохо, и утешает одним ласковым прикосновением. Все наши дети обладают этой способностью; но, как ни странно, именно «собственница» и «скандалистка» Лиззи способна на удивительную самоотверженность.

Лиззи не помнит зла и легко прощает обиды. Однако, если обидчик не унимается, она ему спуску не дает! Лиззи прекрасно знает, как вывести человека из себя. С Ником и Сузи она порой бывает просто безжалостной. Иногда дело доходит даже до драки — и тут Лиззи не пасует.

Я не очень понимаю, что имеют в виду люди, говорящие о «простодушии» детей с синдромом Дауна. Что они никому не желают зла? Это верно: в них нет «зловредности», свойственной многим из нас. Но порой в разговорах о «простодушии» я слышу знакомый мотив: «Они такие милые, ласковые, привязчивые — за это мы их и любим». Как будто эти дети не заслужили любовь уже тем, что они — люди и созданы, как все мы, по образу Божию!

В книге Жана Ванье есть немало размышлений о принятии и отвержении. Он верит, что люди с нарушениями развития порой гармоничнее и счастливее «нормальных». Более того, они могут многому нас научить: