Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

В книге Жана Ванье есть немало размышлений о принятии и отвержении. Он верит, что люди с нарушениями развития порой гармоничнее и счастливее «нормальных». Более того, они могут многому нас научить:

«Величайшее страдание — не в физической неполноценности и не в интеллектуальной недостаточности. Страшнее всего, когда сердце, созданное для любви, любить не может. Наши дети страдают не от энцефалита, менингита или от того, что их мать болела краснухой… Они страдают, потому что отвергнуты. Страшно быть отверженным. Но самому отвергать других еще страшнее. Это — настоящая болезнь, ужасная болезнь сердца».

Читая об общинах Жана Ванье «Ковчег», я начала по-новому понимать, что значит принимать и уважать людей только за то, что они люди.

Члены этих коммун не делятся на богатых и бедных, важных и незначительных. Живущие там инвалиды олицетворяют собой тех «нищих», о которых говорит нам Писание. Библия снова и снова повторяет, что Бог отвел несчастным и бедным особое место в мироздании:

«…Ибо Он стоит одесную бедного, чтобы спасти его от судящих душу его» (Пс. 108, 31).

«Знаю, что Господь сотворит суд угнетенным и справедливость бедным» (Пс. 139, 13).

«Кто презирает ближнего своего, тот грешит; а кто милосерд к бедным, тот блажен» (Прит. 14, 21).

«Кто теснит бедного, тот хулит Творца его; чтущий же Его благотворит нуждающемуся» (Прит. 14, 31).

Жан Ванье говорит о том, что глухота сердца — тягчайший из грехов, и приводит стих из 21-й главы Притчей Соломоновых:

«Кто затыкает ухо свое от вопля бедного, тот и сам будет вопить — и не будет услышан» (Прит. 21, 13).

И Новый Завет немало говорит о бедных и слабых: «…Блаженны нищие духом, ибо их есть Царство Небесное… Блаженны кроткие, ибо они наследуют землю… Блаженны вы, когда будут поносить вас и гнать и всячески неправедно злословить за Меня. Радуйтесь и веселитесь, ибо велика ваша награда на небесах…» (Матф. 5, 3 — 12).

«…Когда делаешь пир, зови нищих, увечных, хромых, слепых, и блажен будешь, что они не могут воздать тебе, ибо воздастся тебе в воскресение праведных» (Лук. 14, 13–14).

И Иаков в своем послании пишет: «…Не бедных ли мира избрал Бог быть богатыми верою и наследниками Царствия, которое Он обещал любящим Его? А вы презрели бедного…» (Иак. 2, 5–6).

Такова библейская точка зрения. Будем почитать бедных — тогда и сами будем почтены, ибо, что делаем мы ближним, то делаем Иисусу.

Однако наше отношение к инвалидам и людям с нарушениями развития чаще всего трудно назвать «почитанием». Мы отделяем их от «нормальных», прячем, лишаем родительской любви и привязанности. Мы лишаем их общего всем права на образование и на свое место в жизни. Мы поступаем так по невежеству или из страха — а еще потому, что эти люди беззащитны. Мы поощряем аборты, мы всячески облегчаем родителям процедуру отказа от детей. Мы поддерживаем идею спецшкол, куда детей возят за десятки миль. Мы помогаем скрывать эту проблему от общества. Помогаем уже тем, что не мешаем, что молчим, что не выступаем в защиту беззащитных.

Любви, уважению и почитанию надо учиться. Иногда приходится пересматривать свои ценности, а это очень сложно. Лиззи заслужила уважение хотя бы за упорство и мужество, с которым добивается своего, — например, когда учится читать, писать или плавать.

Страдание необходимо: без него мы не смогли бы двигаться вперед. Может быть, по сравнению с горем других людей наши неприятности выглядят ничтожными, но для нас они важны, ибо помогают нам измениться.

Отчаяние, чувство поражения, одиночество, боль потери, гнев — нам с мужем все это знакомо не по книгам. Своими силами мы бы с этим не справились — но мы обратились к Богу, и Он помог нам снова обрести самих себя. Благодаря Ему мы поняли, что рождение ребенка с проблемами — не поражение и не конец жизни. Это начало нового и трудного пути.

Последние три года в этом отношении были хороши как для нас, так и для Лиззи. Заметим, что сейчас мы не водим Лиззи по психологам, как раньше. Конечно, помощь специалистов бывает необходима, но слишком полагаясь на психологов, родители теряют уверенность в себе. Вмешательство специалистов может порой, пусть и ненамеренно, развить в родителях зависимость и тягостное чувство своей «неправильности».

Директриса школы поверила в Лиззи; благодаря ей обрели уверенность и мы. Бесконечные обследования прекратились. Конечно, мы следим за развитием Лиззи, но больше не рассматриваем в лупу каждый ее промах. Наконец-то мы вздохнули свободно!

Так Лиззи медленно, но верно обретает независимость. Птичка с подрезанными крыльями учится летать. Она летает все свободней и уверенней. Что помогает ей держаться в воздухе? Тепло, любовь и уважение окружающих — семьи, друзей, школьных учителей, церковной общины — и, конечно, ее собственные воля и мужество.

Лиззи мечтает о будущем. Она хочет работать, встретить любимого человека, выйти замуж и даже родить ребенка. Конечно, до этого еще очень далеко. Но какое право имеем мы — или кто-либо другой — заявлять, что для Лиззи все это недоступно? Она будет трудиться, упорно и тяжело, как трудилась до сих пор. И я верю, что она сможет стать хорошей женой и матерью.

Читатель, открывший эту книгу со смешанным чувством ужаса, жалости и любопытства, вместо «несчастного ребенка-инвалида» встретил в ней чудесную девочку — милую, добрую, резвую и полную жизни. Но я писала не просто книгу о Лиззи. Я хотела рассказать о любви, связывающей родителей и детей, братьев и сестер, мужа и жену, — о любви в семье. Истинная любовь не дается без труда — в ее истории есть и темные страницы. В ней причудливо сочетаются гнев и радость, отчаяние и блаженство.

Когда Лиззи прижимается ко мне и шепчет: «Мамочка, я тебя люблю!», я чувствую, что мне ничего больше не нужно. В ее любви я узнаю любовь Бога, которой Он щедро одаряет все человечество.

10 апреля 1998 года Элизабет исполнилось семнадцать лет.

Она уверена в себе и свободно общается с окружающими. Лиззи самостоятельно ездит в близлежащий городок — на занятия в колледж. Колледж расположен на склоне холма, недалеко от Государственного геологического заповедника; Лиззи приходится ездить туда с пересадкой на двух автобусах. В этом году она проходит курс введения в специальность на факультете поддерживающего обучения. В колледже Лиззи проведет еще четыре года, обучаясь по программам, соответствующим первому уровню Национального профессионального квалификатора. Она хочет учиться уходу за детьми.

Каждую неделю Лиззи посещает лекции и семинары по самым различным предметам, включая музыку, драматическое искусство, собственно уход за детьми, работу по металлу, кулинарию, садоводство, информатику, математику и английский язык. Она с удовольствием обедает в столовой и все более уверенно справляется со своими учебными делами — хотя, когда ей надо что-то выяснить у преподавателя, она, насколько я знаю, часто просит своих друзей подойти и спросить вместо нее.

Каждую неделю Лиззи с удовольствием плавает в бассейне. Недавно в первый раз переплыла весь бассейн — от бортика до бортика! Я очень довольна тем, что она научилась самостоятельно возвращаться из бассейна домой на автобусе.

Лиззи уже работала в магазине христианской книги, в кафе и в доме престарелых. Кроме того, она помогала воспитателям в игровой группе и сейчас помогает в яслях при церкви.

Лиззи по-прежнему хочет выйти замуж за Эдварда, лучшего друга детства, но полагает, что с этим лучше подождать до двадцати шести лет.

Сейчас, когда я пишу это дополнение, Лиззи вместе с друзьями из колледжа путешествует по Уэльсу. Она занимается греблей, скалолазанием и стрельбой из лука. На этой неделе Лиззи еще ни разу не звонила домой — должно быть, слишком занята своими делами!

Перечисляя все, что знает и умеет Лиззи сейчас, я невольно оглядываюсь назад. Мы прошли длинный путь: было на нем немало крутых поворотов и тупиков, но в конце концов все устроилось как нельзя лучше…

Лиззи оставалась в местной начальной школе до одиннадцати лет. Последние два года она проводила каждое утро в маленьком классе — всего в десять человек — с учителем и дополнительным педагогом. Для Лиззи это было счастливое и творческое время. После долгих раздумий и колебаний мы перевели ее в местную среднюю школу, где я когда-то преподавала и где имелось отделение для детей с особыми потребностями. Однако в новой школе Лиззи пришлось трудно: многие уроки не были приспособлены к ее особенностям, а дополнительной помощи ей явно не хватало. Один из учителей рассказал, что на его уроках Лиззи прячется под парту. После этого я начала понимать, что мы совершили ошибку.

Живо вспоминается мне унизительный разговор с одним из педагогов — холодным и черствым человеком. Он заявил нам, что за целую четверть Лиззи не сделала никаких успехов в чтении! В глазах у меня стояли слезы; я старательно смотрела в сторону. Мы потерпели поражение — по крайней мере, так мне тогда казалось…