Ромена Августова - Говори! Ты это можешь

Юля была очень умной и очень нервной девочкой. Она реагировала на каждый звук — шипение воздуха в водопроводной трубе, лай собаки за окном. Мама вздрагивала вместе с ней: «Боже мой, что это?!»

На урок Юля приезжала с собственным горшком и, сидя на нем, истерически кричала: «Ничего не получается! Я больная! Я больная!»

«Юля, ты просто не привыкла, — объясняла я ей. — Вот представь: едет человек ночью в поезде. Нижняя полка, чистое белье, колеса постукивают. А ему не спится — не привык».

Юля успокоилась, слушает меня внимательно. Но тут вступает мама: «Ему страшно, понимаешь, Юлечка, страшно. Вот поэтому он и не спит».

Я застываю на месте. Что тут можно сказать? Мать такого ребенка должна была бы быть для него каменной стеной, за которой можно надежно укрыться от любой беды. Мама и папа ничего не боятся, они все знают, сумеют прийти на помощь — на то они и взрослые.

В большинстве случаев семья объединяет людей с разными темпераментами, характерами, воспитанием и образованием. В семье могут возникать споры, а иной раз даже вспыхивать ссоры из-за разных точек зрения на воспитание детей вообще и ребенка с синдромом Дауна в частности. Однако в ожесточенных дискуссиях, когда спорящие желают во что бы то ни стало навязать противной стороне свое мнение и обратить оппонентов в свою веру, никогда не рождалась истина. Конфликты фанатично преданных вере людей, длящиеся на протяжении столетий, все эти религиозные войны ни к чему не привели. Как существовали ислам, буддизм, христианская религия со всеми их направлениями и ответвлениями, так и существуют.

Не спорьте. Люди, желающие действительно найти решение сложной проблемы, не спорят, они эту проблему обсуждают. Тем более что почти всегда ваш оппонент в чем-то бывает прав. Семья, в которой растет ребенок, должна быть для него надежным островком, обеспечивать ему спокойствие, уверенность, комфорт. Не нарушайте надежность и прочность его и без того ограниченного мира.

Если ребенок с синдромом Дауна растет в семье, где умеют быть счастливыми, несмотря ни на что, он чувствует себя в безопасности. Такие дети очень сильно отличаются от тех, которым, помимо всего прочего, приходится жить в атмосфере семейных конфликтов. Малыш с синдромом Дауна неразрывно связан с тем, что его окружает, очень привязан к родителям. И если в его маленьком мирке что-то не так, он реагирует на это болезненнее, чем нормальные дети. Нормальный ребенок уже давно, когда надо, умеет жить собственными интересами. Он может сесть за уроки, включить магнитофон, сбежать к приятелю, отвести душу, гоняя мяч на пустыре. Он в состоянии занять активную позицию по отношению к тому, что происходит в доме: потребовать прекращения скандала, взять чью-то сторону, вынести свое суждение — кто из родителей, по его мнению, прав, кто виноват. Себя самого он тоже в состоянии защитить. Как-то родители 7-летнего Тимура обнаружили на столе записку. Корявым почерком первоклассника в ней было написано следующее: «Почему вы обидели ребенка? Ребенок — это святыня!»

Ребенок с синдромом Дауна в этом смысле беспомощен. Он покорный раб печальных обстоятельств. Обратите внимание, как каменеет его лицо, как оно мертвеет, как застывает на нем выражение безысходного и тягостного недоумения. Для него конфликт в доме — тупиковая, безнадежная ситуация. Он залезает под стол или забивается в угол, а если привычно уходит в свой мир, абстрагировавшись от всех и вся — это еще хуже. Ведь именно из этого состояния мы всеми силами стремимся его извлечь. Знаете, почему мы в очередной раз его туда загнали? Потому что в глубине души думаем так же, как люди, чье мнение о наших детях нас глубоко задевает: «Он все равно ничего не понимает». Очевидно, так рассуждает и бабушка, позволяющая внуку выбрасывать содержимое из ящиков комода: «Что с него взять? Был бы ребенок как ребенок — не разбросал бы».

Дети с синдромом Дауна очень рано начинают осознавать, что они не такие, как все. Но нельзя винить в этом только посторонних людей, не воспитанных в сострадании к ближнему. Ребенок очень чутко улавливает тревогу и неуверенность родителей в отношении себя, даже завуалированные разговоры о его несостоятельности создают у него ощущение неблагополучия.

Тщательно подбирая слова и выражения, мы с бабушкой Валерией обсуждали пребывание ее внука в родильном доме. Мы говорили самыми общими фразами, не называя имен. 4-летний Виталик сидел на полу и не сводил с нас глаз. Это был мальчик-недотрога. Он занимался почти полтора года, но ни разу за это время не позволил мне не только обнять себя, тихонько привлечь, но даже просто коснуться. Я кипела от негодования — как всегда, когда дело касается возмутительного, невежественного отношения к детям-инвалидам иных представителей гуманных профессий.

Виталик поднялся с пола, подошел ко мне и крепко меня обнял. Не бабушку — меня. Почувствовал, что речь идет о чем-то ему враждебном, и я — на его стороне. То же самое он проделал через несколько месяцев, когда мы опять заговорили на эту тему.

Дети с синдромом Дауна… Без преувеличения могут сказать — каждый из них личность. В них заключена какая-то непостижимая тайна.

Застылость лица, оцепенелость взгляда… Посмотрите на это лицо, когда ребенок слушает музыку, — и оно поразит вас совершенно взрослым, мудрым выражением человека, соприкоснувшегося с абсолютом. Доброта, в которой ощущаешь присутствие какого-то высшего понимания того, что есть истинная доброта. Способность к сопереживанию на совершенно недетском уровне.

Придя в гости, Ваня К. направляется из коридора в комнату и подходит к кровати, где лежала бабушка. Кровать пуста. Бабушки нет. В прошлый раз они так хорошо играли вдвоем! «А где бабаська?» — «Ванечка, бабушка умерла». — «Убили?» — «Нет, заболела и умерла…»

Ваня не уходит. Он опускает плечи, голову и, сцепив перед собою руки, молча, тихо, неподвижно стоит у бабушкиной постели. Не я его — он меня берет за руку и уводит из комнаты. По дороге: «Но ты не плачь…»

Что он знает о смерти, этот совсем маленький мальчик? Мальчик с синдромом Дауна.

А в другой комнате студент университета Тимур сидит за учебниками. Ваня очень любит Тимура, хотя тот не прилагает к этому никаких усилий. «Ванечка, у Тимура экзамены. Ты ему не мешай. Вот когда он пойдет обедать, ты ему почитаешь. Покажешь, как читать научился».

Ваня тихо прикрывает дверь, оставив небольшую щель, и застывает у этой щели, неотрывно глядя на Тимура. Ни шороха, ни звука. Ему очень хочется, чтобы Тимур поскорее покончил со своими учебниками. Наконец наступает счастливый момент: погруженный в свои мысли, Тимур следует в кухню, садится за стол, глядя в пространство, совершает над столом неопределенные пассы, нашаривая ложку. Ваня вытаскивает книжки и карточки и исподлобья бросает на Тимура просительный взгляд своих голубых глаз, взгляд, перед которым невозможно устоять: смесь застенчивости с живым лукавством. «Тимур, Ваня хочет тебе почитать». — «А, ну давай». И Ваня самым добросовестным образом демонстрирует все, что знает. Как ему хочется заслужить одобрение! Его любовь ненавязчива, неназойлива, деликатна.

Портрет Тимура висит над моим рабочим столом. Я застаю Ваню стоящим перед портретом. «Тимурчик, милый, — говорит он портрету. — Миленький Тимурчик».

Все семейство мчится вниз по широкой лестнице — встречает папу. Папа вернулся из командировки, привез коробки с гуманитарной помощью. Шум, смех, радостные возгласы, коробки тащат наверх. Одна Вера, всегда активная жизнерадостная, не принимает участия в общем веселье. Девочка сидит на стуле и, к моему изумлению, плачет навзрыд: «Папа приехал… Подарок мне привез… Папочка мой приехал…»

Я никогда прежде не видела, чтобы ребенок плакал от радости.

12-летний Алеша, изображавший дирижера и милиционера, перед отъездом домой в Читинскую область поцеловал мне руку. «Что это?» — изумилась я. «По телевизору, наверное, видел», — предположила Алешина мама.

Через какое-то время то же самое проделал другой, 10-летний мальчик. Затем 7-летняя Вера. И наконец, когда 3-летний Ванечка, выйдя за дверь на лестницу, чтобы проводить меня, взял мою руку и приложился к ней губами, я подумала: «Это не случайность, не совпадение. Рука дающего — вот что для них моя рука. И этому знанию никто их не обучал, оно в их природе, как и многое-многое другое. Зрение особого рода, глаза души, которыми эти дети видят невидимое другими».

Дорогие родители, мой вам совет: не скрывайте, что у вас растет малыш с синдромом Дауна! Скрыть это вам все равно не удастся: ребенок растет, но не говорит, потом его в школу не берут, да и внешность характерная. Что же, прятаться ото всех, избегать вопросов, не ходить в гости? И сколько это будет продолжаться, сколько лет еще мучить себя?

Мы ехали в метро с Сережей и его мамой. С тем самым, из-под Екатеринбурга, что сбивал палкой скрипку со шкафа и чье поведение и у меня дома, и на улице, и в транспорте было далеко не образцовым и, конечно, обращало на себя внимание. На Сережу смотрел весь вагон. Но с каким достоинством, самообладанием и терпением вела себя его мама, как спокойно она вразумляла его! Работает она уборщицей и никаких педагогических курсов не оканчивала. Мудрость, любовь к сыну и уважение к самой себе — вот что было основой такого ее отношения к репликам, неодобрительным взглядом и замечаниям со стороны не очень умных людей. Предоставьте злопыхателей их собственной морали и судьбе и следуйте своей дорогой.