Лариса Зимина - Солнечные дети с синдромом Дауна

В качестве дополнения хочу сказать, что я всегда стараюсь одевать Полину максимально нарядно и «по-девичьи». Мне кажется, что дети с синдромом Дауна и так привлекают к себе повышенное внимание специфической внешностью, а если к ней добавить одежду замарашки, то это ставит ребенка сразу в положение «юродивого». Это неправильно. Кроме того, я замечаю, что в России в хорошо одетом ребенке почти никогда не видят «проблемы». Возможно, это связано с тем, что не так много проблемных детей встречается на улицах. Я предпочитаю, чтобы мой ребенок был «как все» в России и лучше всех одет – в Израиле (здесь большинство людей сразу отличают детей с синдромом Дауна – их очень много). Когда годовалая Пол, которая не умела еще ходить, только пошла в садик, воспитательницы даже просили меня одевать ее попроще. Иначе ей трудно ползать, а им жалко пачкать ее шикарные наряды.

……………………….

Проблема: Ребенок не желает чистить зубы, умываться, мыться, расчесываться. В ванной с игрушками сидеть согласен, а вот мыться с мылом, особенно мыть голову – ни в какую.

Путь решения: Не разрешать вести себя так, как хочется. Мягко, но настойчиво. Лучше всего превратить гигиенические процедуры в увлекательную игру, в ходе которой можно порисовать пальчиком на запотевшем зеркале, почистить кукле зубки и помыть ее, поиграть в ванной с игрушками. Сначала (от шести месяцев) просто самой чистить ребенку зубы – мы делали это два раза в день. Затем – процесс чистки начинает взрослый, но ребенок и сам участвует, приучаясь чистить зубы не только дважды в день, но и самостоятельно.

Мой опыт: Когда Полина была совсем маленькая, я пробовала научить ее плавать (дети до трех месяцев могут надолго задерживать дыхание под водой). Не все удалось – плавать она так и не начала, но воды бояться перестала. То есть посадить ее в ванну не составляло труда, но вот помыть голову или почистить зубы было проблемой. Постарались превратить все в игру. Накупили игрушек, которые лепятся на стены ванной, целиком резинового пупса, с которым можно было бы купаться и объяснять ему, что «не моются только дикие волки и медведи». Правда, длинные волосы моем не каждый день – по разным причинам. И потому, что Полина не любит эту процедуру, и оттого, что она совсем не полезна для волос. Но в целом Пол знает, что действия эти необходимы, знает их последовательность, и это помогает сносить весь их ужас.

После пары визитов к зубному врачу, где Полине сверлили и пломбировали зубы, объясняться стало проще. Мы с врачом были едины – зубы портятся у тех, кто их плохо чистит или, хуже того, не чистит вовсе. Авторитет врача оказался непререкаем – теперь зубы дочь чистит беспрекословно (последовательность такова: сначала я, а потом она «сама»), а всех кукол лечим от зубной боли. Чаще всего – сверлением и чисткой зубов.

Проблема: В четыре года ребенок иногда ведет себя как несмышленый младенец: в общественных местах ковыряется пальцем в носу, лезет на кресло с ногами, может снять на улице штаны и пописать.

Путь решения: Не позволять (насколько это возможно) вести себя «антиобщественно», особенно – использовать любые кусты как туалет. В три года просто стараться высаживать на горшок перед выходом на улицу. В четыре-пять – объяснять, что есть общепринятые нормы поведения, которым нужно следовать. Что прилично и позволено, а что – нет.

Мой опыт: Стараюсь напоминать перед выходом из дома, что необходимо сделать все мелкие и крупные делишки. Объясняю, как обычно ведут себя принцессы, особенно если они вышли из дома в платьях. Помогает далеко не всегда. Потому что ковыряние в носу, например – из разряда дурных привычек, и контролировать ее самостоятельно Полине сложно. Как только она забывается или нервничает, сразу палец сам тянется в нос. С посещением уборной дело обстоит так: если я напоминаю или усаживаю – идет. Если нет, может заиграться и вспомнить тогда, когда искать общественный туалет уже нет времени. Время от времени кусты все же страдают.

……………………….

Проблема: Девочка хочет делать все, как мама. В том числе – ходить на высоких каблуках и краситься. Если не позволяют – тайком таскает косметику и использует… мягко скажем, не совсем по назначению.

Путь решения: Позволить быть девочкой. Хочет сережки – проколоть уши (только или по желанию родителей – младенцу, или когда девочка уже достаточно взрослая, чтобы сама приняла решение). Хочет краситься – разрешить пользоваться детской косметикой.

Мой опыт: Купила российскую детскую косметику. А потом, как только в очередной раз встретила Полину с моей помадой и кисточкой для румян в руках, спокойно забрала «свое» и дала девочке зеркало и ее собственный набор. Через пять минут ко мне явился ребенок, совершенно сиреневый – от корней волос до подбородка: она посчитала, что если уж красить, то все. По поводу выбора цветов для детских теней у меня есть вопросы к производителям, но это не так уж важно…

Полина просто сияла от счастья. Кроме того, у нее есть специальные детские духи, а в ее комнате стоит зеркало во весь рост – чтобы можно было всегда узнать, кто тут самая прекрасная барышня на свете.

Кроме того, в четыре года я начала приучать дочь носить украшения. Сначала детские бусы рвались, заколки не возвращались из садика. Но постепенно она поняла, что вещи – ее, и нужно за ними следить. Теперь Полина строго пресекает все попытки забрать ее «драгоценности» и иногда дефилирует даже в серебряной цепочке с кулоном – подарком на день рождения.

……………………….

Проблема: Большая часть моей семьи и все родственники Полины со стороны папы живут в России. Понятно, что девочка видит их не так часто. Стоит ли поддерживать семейные связи, и если да, то как?

Путь решения: Стоит. Хотя бы для того, чтобы ребенок (или к тому времени взрослый) не остался однажды один. Да и просто потому, что родственные связи учат человека любить и заботиться, помнить историю семьи.

Мой опыт: Прежде всего я стараюсь поддерживать отношения с семьей папы Полины, как можно чаще организовывать встречи девочки с папой, бабушками и дедушками, прабабушками и прадедушками. То же самое – с моей частью семьи. Чтобы маленький ребенок не забыл за полгода или год своих родственников, я показываю фотографии и рассказываю, кто есть кто и в какой они между собой связи. Поверьте, это не простая работа – у моего отца было четыре брата, и у меня десять кузенов и кузин, почти у всех из них есть дети. С большей частью огромной семьи Полина встречалась и общалась, мы вместе звоним им по телефону, поздравляем с праздниками и днями рождения. Я рассказываю, как сказку, что у любимой Полиной Юли родилась девочка Уля, и как она растет, и когда у нее появляются зубки, и как мы поедем к ней в гости.

Когда встречаемся, лица с фотографий оживают. «О! – говорит Полина, – это же дядя Саша!» Специально для дочки я печатаю фотографии (только те, где она красотка, разумеется) и делаю бумажные альбомы. Потому что цифровые фото в компьютере для нее пока недоступны. А альбом можно взять, полистать, показать гостям. Вот Полина с бабушками, вот – с прадедушкой. Так рождаются и поддерживаются семейные связи.

Когда Гипо Попо была маленькой, она боялась собак и кошек. Ни с какими другими животными она просто не была знакома лично – только на картинках. Когда Гипо Попо в первый раз попала в конюшню и увидела очень больших и не скандальных собак под названием «лошадки», она даже не испугалась, а просто очень удивилась. А когда познакомилась с лошадкой поближе, даже решилась на ней покататься. Теперь она никого не боится.

Мне кажется, это очень принято в российской ментальности – развивать ребенка. Во все возможные стороны. Во-первых, чтобы рос разносторонним, во-вторых, возможно, одно из дополнительных занятий станет со временем хобби или профессией. Или, например, окажется, что ребенок в чем-то – гений?

Записывая Пол в кружки и подыскивая ей частных педагогов, я ставила перед собой несколько иные цели. Во-первых, помочь ей справиться с какой-то конкретной проблемой. Во-вторых, поместить в коллектив обычных детей, которого ей явно недоставало в специализированных детский садах. Ну и конечно, развить возможные таланты. Разумеется, я и сама занималась с ней всем, чем могла (и чем не могла, тоже занималась – учась по ходу дела). Надо сказать, что, в принципе, можно задаться целью и вообще заниматься с ребенком только самой. Так делают некоторые матери, искренне уверенные, что незачем платить деньги за то, что можно сделать и самим. Но моя практика показывает, что эффект от таких занятий не то чтобы ниже, просто – другой. Возможно, потому, что отношения «мама – ребенок» и «учитель – ученик» складываются по разным законам. Кроме того, никогда нельзя «собственным умом» дойти до того уровня знаний и умений, которым владеет профессиональный логопед или психотерапевт.