Лариса Зимина - Солнечные дети с синдромом Дауна

Записывая Пол в кружки и подыскивая ей частных педагогов, я ставила перед собой несколько иные цели. Во-первых, помочь ей справиться с какой-то конкретной проблемой. Во-вторых, поместить в коллектив обычных детей, которого ей явно недоставало в специализированных детский садах. Ну и конечно, развить возможные таланты. Разумеется, я и сама занималась с ней всем, чем могла (и чем не могла, тоже занималась – учась по ходу дела). Надо сказать, что, в принципе, можно задаться целью и вообще заниматься с ребенком только самой. Так делают некоторые матери, искренне уверенные, что незачем платить деньги за то, что можно сделать и самим. Но моя практика показывает, что эффект от таких занятий не то чтобы ниже, просто – другой. Возможно, потому, что отношения «мама – ребенок» и «учитель – ученик» складываются по разным законам. Кроме того, никогда нельзя «собственным умом» дойти до того уровня знаний и умений, которым владеет профессиональный логопед или психотерапевт.

Или просто это лично мне не хватало терпения сначала получить нужные знания? А потом (еще больше терпения!) передать их Полине. В любом случае я считаю, что каждый должен заниматься своим делом. Если уж нанять педагога на долгий срок невозможно, нужно хотя бы несколько уроков, чтобы понять, КАК он работает. А потом просто продолжать в том же духе. Не уверена, правда, что эта схема сработает с лошадьми…

Надо отметить, что скорость развития Пол и количество посещаемых ею кружков не всегда связаны линейно. Мне кажется, более всего она раскрылась в тот год, когда по разным причинам почти не ходила на дополнительные занятия. Объясняю я это прежде всего возрастными изменениями, а также тем, что накопленная информация обрабатывается и «выдается» ею постепенно. И, разумеется, тем, что в силу тех или иных обстоятельств мы проводили очень много времени вместе – ездили, гуляли, общались, занимались.

Иногда мне кажется, что кружки и занятия не приносят никакой пользы. Полина не меняется и никак не показывает, что у нее есть какие-то дополнительные знания и умения. Пока однажды не оказывается, что все отложилось в памяти (в том числе и мышечной), и в нужный момент будет использовано. Я стараюсь менять занятия – некоторое время отдавать больше внимания развитию, например, мелкой моторики, потом – речи, потом – крупной моторики. Но по мере сил, не забрасывая все остальные направления, мне кажется, именно это и ведет к столь желанному «гармоничному развитию».

Кроме прочего, как ни важны кружки, секции и дополнительные занятия, ничто не может заменить ребенку общение с родителями. Им НИКОГДА не стоит жертвовать ни для каких кружков. Даже если вместе удается провести не так много времени, стоит обязательно общаться каждый день. Хотя бы несколько минут. Именно общаться – разговаривать, играть, читать. Не учить и не воспитывать (то есть не читать нравоучений), не проверять, что сделано и как ребенок себя вел. Просто быть рядом.

Если кому-то покажется, что я целые дни провожу, «дрессируя» Полину, и у меня нет в жизни никаких других занятий и интересов, поверьте, это не так. Никаких особых жертв во имя Полины – я просто живу с ней рядом и все. Как жила бы, наверное, с любым другим ребенком. Возможно, она требует чуть больше времени и терпения, но далеко не ВСЕ мое время.

А иногда я и вовсе ничего не делаю – не только не развиваю Полину и не занимаюсь с ней, а даже не нахожу времени поиграть или почитать. И как всякая работающая мама, ужасно по этому поводу комплексую. Когда я пишу эти строки, Полина смотрит телевизор. Уже месяц – один и тот же мультфильм – про Лунтика. И ничего, мы обе живы, и она, и я. Только, возможно, стали говорить цитатами и голосами Лунтика, Кузи и Милы…

Проблема: гипотонус. Все мышцы тела, от самых маленьких до самых больших, ослаблены.

Мой опыт: Один из вариантов укрепления мышц – массаж. В России массаж очень популярен, его делают множеству детей по самым разным показаниям. В Израиле до недавнего времени он почти не был распространен. В связи с гипотонусом его не рекомендовали делать потому, что массаж – это сила извне, заставляющая мышцы работать. Намного лучше учить ребенка самостоятельно пользоваться мышцами, то есть работать над улучшением мелкой и крупной моторики.

Массаж, между тем, укрепляет мышцы и связки, правильно формирует навыки и умения, способствует физическому и психическому развитию ребенка. Делать его безусловно стоит – как самим, так и воспользовавшись услугами специалиста. Немаловажно найти хорошего детского массажиста, в идеале – специалиста по гипотонусу – потому что это обычно основная проблема малышей с СД.

Мой опыт: Мы массаж делали двух видов. «Материнский» – легкий и поглаживающий, скорее для контакта с ребенком, чем действительно для стимуляции мышц. Разумеется, никаких синтетических масел – только натуральные (миндальное, виноградных косточек, оливковое, наконец). Я начала делать Полине массаж недели через две после ее рождения. Это было время для нас двоих – когда голая Пол млела в моих руках, училась смотреть «глаза в глаза», улыбаться. Такой массаж, кстати, очень помогает решению проблем с пищеварением, которые возникают почти наверняка, когда ребенок перестает питаться грудным молоком. Надо сказать, что даже материнский массаж – это не просто бессистемное поглаживание. Упражнения делаются в определенной последовательности. Ее можно найти на сайтах, в книгах, но лучше всего – попросить специалиста показать, как нужно делать, на кукле или, если есть такая возможность, на ребенке. Потому что я, например, по описанию процедуру представить не могу – фантазии не хватает.

Профессиональный массаж мы делали примерно раз в полгода (курс 10 – 12 процедур) или тогда, когда я видела, что у Пол проблемы и ей нужно помочь. Так, после курса массажа она окрепла и пошла (до этого она была готова, но не решалась). Массаж помог правильно сформировать стопу и не допустить плоскостопия. Массаж укрепил слабые мышцы живота и способствовал тому, что грыжа, которая грозила начаться, не началась.

Проблема: В два года Полина оставалась малоподвижным ребенком. Она не любила бегать, прыгать и лазать. Одна из причин – характер «созерцателя» (разделение на «созерцателя» и «деятеля» предложено Патрицией Уиндерс в книге «Навыки крупной моторики у детей с синдромом Дауна»). Вторая – в том, что крупная моторика у Пол была плохо развита. (Крупная моторика – совокупность движений крупных мышц, позволяющих человеку удерживать вертикальную позу и перемещаться в пространстве). Кроме того, природная сверхгибкость суставов, присущая детям с синдромом Дауна, делала Пол неуверенной в собственных движениях. Объяснить это можно примерно так: маленькому человеку кажется, что под ним слегка покачиваются пол и все предметы. Где уж тут любить лазать! Кроме того, Пол ужасно боялась всех животных, а именно – собак и кошек, других она просто еще не знала.

Путь решения: вернее, один из них – гипотерапия – лечение катанием на лошадях и общением с ними.

Мой опыт: Я нашла конюшню, где занимались с проблемными детьми. Это заняло довольно много времени, ведь гипотерапией могут заниматься только дипломированные специалисты. Гипотерапия – не просто катание, а настоящие занятия, в ходе которых малыш учится удерживать вес на двигающейся спине лошади, а также начинает больше верить в себя – раз уж такое огромное животное повинуется ему. Оказалось, что в конюшне начинают заниматься с детьми в два с половиной года, причем рекомендацию для занятий должен дать невропатолог, а разрешить уроки – ортопед. Последний, кстати, отнесся к идее без восторга и стал рассказывать мне, что у всех, кто вырос, катаясь на лошадях, рано или поздно случаются проблемы с позвоночником. У меня было что возразить. Хотя бы то, что от начала катания Пол до джигитовки пройдет много лет. Речь же пока идет о 10 занятиях. Врач сломался.

Честно сказать, я ни секунды не верила, что инструктору удастся сразу усадить боязливую Пол на пони (лошадь оказалась пони, правда, довольно большим). Я думала, что первые три-четыре занятия они будут наблюдать за «лошадкой» издали, а я – платить. Но нет – через 10 минут крошечная Пол, которая ужасно боялась кошек и собак, сидела на пони без седла. Так начались наши занятия.

Каждый урок – полчаса – с Пол проводили трое: инструктор, его помощник и тот, кто вел пони. Сначала они просто ходили, прося Полину то поднять руки, то сесть задом наперед, то положить пластиковое кольцо на голову, то накинуть его на колышек. Я видела, как росла ее уверенность в себе и четкость движений. Она не боялась уже держаться только ножками, хлопала лошадь по боку, заставляя ее двигаться. На каждый урок мы приносили пакет с морковкой. Часть дети (нас возила в конюшню подруга с детьми, за что огромное ей спасибо!) съедали по дороге, а часть доставалась Робину. Пол подружилась с инструкторами, ходила с ними смотреть жеребят, а иногда, расшалившись, прыгала с лошади на шею к любимому тренеру.