Лариса Зимина - Солнечные дети с синдромом Дауна

Мой опыт: Два года «малышового» спецсадика среднего уровня, потом два года – в садике для детей постарше (уровень тот же). В один прекрасный момент я поняла, что во всей группе (десять человек) говорит предложениями только моя дочь. И за неимением собеседников общается с воспитателями и нянечками. В этот момент я поняла, что девочка готова перейти на ступеньку вверх. И в следующем году она пошла в садик для детей с «легкими проблемами», которые, правда, были на год ее младше. Сначала она уставала так, что, возвращаясь домой, капризничала и даже рыдала без причины. Ей нужно было немного посидеть спокойно и послушать сказки, чтобы прийти в себя. Но дети ее приняли, и с точки зрения комфортности проблем не было – у нее появились подруги и друзья, она с большим желанием шла в садик. Постепенно стала заметно меньше уставать. Научилась общаться со сверстниками – поняла, что надо делиться и что подругами не могут быть все в группе. Она так и не научилась делать некоторые вещи, которые среднестатистические дети делают в ее возрасте. И даже не вышла на общий уровень «продвинутой» для нее группы. Но прижилась и тянулась за всеми.

Этот успех дал мне возможность на следующий год настоять на том, чтобы Полина пошла в подготовительную к школе группу с детьми, чья участь (обычная школа – маленький класс в обычной школе – спецшкола) пока не решена. За год их уровень проверяется и, если это возможно, повышается.

Несмотря на то что обычно детям с СД сразу дают направление в спецшколу, мне удалось убедить комиссию (решающее слово, правда, обычно за родителями), что моей дочери нужно дать шанс. Если она справится – через год пойдет в маленький класс обычной школы (в России такие называются классами выравнивания), а если нет – в спецшколу. Мои доводы были настолько убедительны, что члены комиссии со мной согласились. Я давила на то, что больше всего девочке нужны не знания, а общение с детьми, за которыми она сможет тянуться.

Теперь время покажет, была ли я права, отдавая Полину в учебное заведение с несколько завышенным (для нее) уровнем. Собственно, самое плохое, что может произойти, – потеря года, и все та же спецшкола. Но мне кажется, что попытаться все же нужно. Тем более что дети с СД, в том числе и Полина, развиваются заметно медленнее сверстников. Значит, даже если в будущем она будет на год младше всех в классе, это не будет особой проблемой. Уверена, что психологически Полина готова к общению со сверстниками.

……………………….

Проблема: Дети жестоки. Они не делают скидок на то, что ребенок с СД особенный, и могут очень обижать его, особенно в школе.

Путь решения: Давать ребенку возможность быть в коллективе сверстников. Увы, иногда трудно видеть, какими способами дети «учат» друг друга. Но это тот мир, в котором придется жить ребенку. Возможно, однажды он останется один – на время или навсегда, и ему придется выстраивать отношения с окружающими. Будет лучше, если он привыкнет делать это с детства.

Мой опыт: Пока Полине еще не пришлось учиться с обычными сверстниками. Но именно то, что дети – лучшие учителя, пусть и не особенно мягкие, – основной аргумент сторонников учебы детей с СД в обычных школах. Дедушка ребенка с СД рассказывал мне, что они всей семьей безуспешно отучали мальчика ковыряться в носу. Но избалованный подросток, который привык, что за «особые потребности» ему все прощается, не желал ни к кому прислушиваться. Пока весь класс не отказался сидеть рядом с ним за партой и ему не объяснили, почему. Даже у странного ребенка хватило ума все понять и сделать правильные выводы. Кстати, этот мальчик, учась в обычной школе (правда, в некоторых классах по два года), закончил ее и получил аттестат зрелости, сдав все экзамены устно (это считается легче, чем письменные).

Сначала мама и папа Гипо Попо жили вместе, а потом стали жить в разных городах. Гипо Попо очень огорчалась – ей казалось, что папа, с которым она редко видится, перестанет ее любить. Но ничего подобного не произошло. Наоборот, Гипо Попо теперь может путешествовать и получать подарки – в честь каждого приезда. Вообще Гипо Попо предпочитает со всеми дружить – это гораздо веселее и вкуснее, чем ссориться. Правда, иногда очень жалко бывает делиться конфетами.

Конечно, больше всего родителей беспокоит, каковы перспективы их детей, когда те повзрослеют. Этот разговор – не тема книги, все же я расскажу, как я представляю себе перспективы человека с СД. Такого, например, как Полина.

Прежде всего люди с СД могут жить более или менее самостоятельно. Конечно, они в большинстве своем не становятся совершенно независимыми, но все же они могут работать, добираться до работы, сами себя обслуживать.

Люди с СД создают прекрасные семьи – очень крепкие и жизнеспособные. В принципе, они даже могут иметь детей – такие случаи известны. Правда, это крайне нежелательно. Даже не потому, что риск патологий очень велик. Скорее потому, что дети (а люди с СД останутся детьми на всю жизнь) не могут воспитывать детей.

В Израиле взрослые люди с СД, которые могут сами за собой ухаживать, живут в домах, похожих на общежития. Они находятся под присмотром социальных служб, но вполне могут распоряжаться собой – свободно передвигаются, пользуются деньгами, создают пары или просто с кем-то встречаются. Как правило, они работают на простых работах: очень много людей с СД – нянечки в домах престарелых. Они хорошо относятся к подопечным и всегда веселы и услужливы.

Я уверена, что Полина будет работать. Надеюсь, что она выберет какое-то из направлений в искусстве. Возможно, театр – мне кажется, у нее есть явная тяга к сцене. Впрочем, рано говорить об этом. Но я не сомневаюсь, что дочь сможет сама себя обеспечивать и не сидеть в четырех стенах.

Кроме того, я уверена, что Полина создаст семью. Правда, мне бы хотелось, чтобы ее избранник был из многодетной семьи – чтобы дочь могла быть около детей, если уж ей не суждено иметь своих.

Мне кажется, все мои выводы можно уместить в давно существующие 10 заповедей для родителей, сформулированных Янушем Корчаком. Вдумайтесь:

1. Не жди, что твой ребенок будет таким, как ты, или таким, как ты хочешь. Помоги ему стать не тобой, а собой.

2. Не требуй от ребенка платы за все, что ты для него сделал. Ты дал ему жизнь, как он может отблагодарить тебя? Он даст жизнь другому, тот – третьему, и это необратимый закон благодарности.

3. Не вымещай на ребенке свои обиды, чтобы в старости не есть горький хлеб. Ибо что посеешь, то и взойдет.

4. Не относись к его проблемам свысока. Жизнь дана каждому по силам, и, будь уверен, ему она тяжела не меньше, чем тебе, а может быть, и больше, поскольку у него нет опыта.

5. Не унижай!

6. Не забывай, что самые важные встречи человека – это его встречи с детьми. Обращай больше внимания на них – мы никогда не можем знать, кого мы встречаем в ребенке.

7. Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь, но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все.

8. Ребенок – это не тиран, который завладевает всей твоей жизнью, не только плод плоти и крови. Это та драгоценная чаша, которую Жизнь дала тебе на хранение и развитие в нем творческого огня. Это раскрепощенная любовь матери и отца, у которых будет расти не «наш», «свой» ребенок, но душа, данная на хранение.

9. Умей любить чужого ребенка. Никогда не делай чужому то, что не хотел бы, чтобы делали твоему.

10. Люби своего ребенка любым – неталантливым, неудачливым, взрослым. Общаясь с ним – радуйся, потому что ребенок – это праздник, который пока с тобой.

С самого первого дня рождения Полины и в дальнейшей работе по ее развитию и воспитанию меня консультировали специалисты:

Полина Жиянова — консультант «Даунсайд Ап», Россия, Москва.

Лина Лифшиц-Розин , социальный работник, консультант по семейным проблемам, Израиль, Нетания.

Арнон Левитан — профессор, психолог, психотерапевт, Израиль, Тель-Авив.

Яна Друкин — психотерапевт, Израиль, Нетания.

Нина Осиночкина — литературный редактор (данной книги), Россия, Барнаул.

Светлана Стрельникова — редактор, Россия, Москва.

Мария Алешина — редактор сайта для родителей детей с особыми потребностями www.kidneeds.ru.

Спасибо им, а также всем тем, кто помогал мне растить и развивать Полину, а также оказывал помощь в работе над этой книгой.

Бокатов А., Сергеев С. Детская йога . М.: Старклайт, 2006.

Гиппенрейтер Ю.Б. Продолжать общаться с ребенком. Так? М.: Астрель, 2008.

Сирс Уильям и Марта. Ваш ребенок и вы. Здоровое питание для всей семьи . М.: ЭКСМО, 2008.

Сирс Уильям и Марта. В ожидании малыша. Москва. ЭКСМО, 2003.