Екатерина Карвасарская - Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы

И эти новые для меня приобретения отразились на качестве всей моей жизни, и работы в том числе.

Возможно, количество опыта, практики и знаний наконец перешло в качество. А может, просто время пришло или возраст. А может, звезды так встали. А может, что-то совсем-совсем другое…

До тех пор, пока я сама была под давлением, пока была пассивная, аутичная, депрессивная, никому не верящая, я ни на какую терапию не шла — не верила в то, что она мне поможет. Но как только изменился мой собственный фон, когда я стала доверчивее и увереннее, когда моя жизненная позиция стала более конструктивной — я пошла и получила пользу, мне было легко, интересно, я поверила в результат. И я его получила.

Раньше для меня очень важна была оценка, вернее, присутствовал очень большой, парализующий страх негативной оценки. Сейчас хочется, чтобы ценили. Сейчас я уверена в том, что делаю, и имею свое мнение, которое могу обосновать и защитить. Я стала сама себя ценить и уважать, стала верить себе, в себя и в то, что делаю.

Тогда — я существовала. То лучше, то хуже.

Сейчас — я живу. И всем от этого лучше. Всем.

Разница, скажу я, ощутимая.

Про середину я вряд ли что-нибудь напишу, потому как нечего, там была пустота, лакуна, более десяти лет в никуда. Практически никаких воспоминаний. Яма. Пропасть. Болото. Ничего не было, ничего не происходило, развитие практически отсутствовало. И сейчас во многих областях жизни и знаний я наверстываю упущенное, в чем-то с легкостью, а в чем-то с огромным трудом.

У аутиста так всегда. Почти с самого рождения.

Под равенством в отношениях между членами семьи надо понимать не количество внимания, уделенного каждому, а качество этого внимания. Это по-настоящему важно.

Отсутствие речи и ее нарушения при аутизме, как правило, вторичны.

Поэтому и работа логопеда-дефектолога на первых этапах также вторична. Позже для развития речи и ее усложнения логопед-дефектолог действительно нужен. Но в первую очередь необходима работа с аутизмом, а не с речью, — соответственно это работа психологов и психотерапевтов с психологическими проблемами семьи и ребенка.

Не обязательно быть семи пядей во лбу, чтобы работать с аутистами, но чтобы работать качественно, нужно понимать ребенка изнутри, понимать, что с ним и почему.

Вероятность изменений повышается, если семья найдет в себе силы менять себя, несмотря на то, что к себе, к таким, какие есть, все уже привыкли и всех все устраивает и кажется, никаких проблем у членов семьи нет.

Важно, чтобы родители осознали, зачем и почему им важны собственные изменения. Понятно, что родители тоже живые люди и имеют свои особенности, симпатии и антипатии. Но в данной истории, истории с аутичным ребенком, это, к сожалению, может быть фактором, усугубляющим его аутичную симптоматику. Поэтому необходимо или работать над собой и своими, казалось бы, несущественными проблемами, которые в данном случае имеют огромное значение, или искать людей, которые имеют противоположные или просто отличные от внутрисемейных характеристики поведения, способы общения. Людей, которые готовы будут проводить время с ребенком и учить его, давать ему новые модели взаимодействия, возможность постоянно получать новый опыт и перерабатывать его.

Это как Конфликт между группами крови, но здесь можно все поменять: просто «такие родители», «такая семья» и «такой ребенок» несовместимы и дают «такой результат», а ребенку измениться намного сложнее одному — проще вместе, проще меняться вслед за близкими людьми, так как больше всего времени он проводит с ними. Даже если ребенок посещает садик и видит родителей от силы три часа в день, больше всего он зависит именно от них.

Изменение отношения к работе и к аутизму началось, пожалуй, с того момента, когда я начала разбирать себя по косточкам, с осознания и принятия себя, своих проблем, особенностей, реакций, симпатий и антипатий. Сначала был в основном негатив: негативное отношение к себе, своему будущему и настоящему. А потом я научилась видеть хорошее и полюбила себя. А затем уже эти навыки перенеслись и на работу, и на аутизм, его восприятие и понимание, и на многое-многое другое.

Возвращение к ранее изученному, к тому, что ребенок уже знает, всегда полезно, ведь на фоне изменений меняется и восприятие ребенка.

Это как книжка, которую читаешь несколько раз с перерывами и каждый раз находишь там что-то новое для себя.

Так и при повторении, изучении чего-то уже знакомого всегда попадется что-то новое, что-то, что было неинтересно раньше, незаметно или недоступно. Не надо бояться возвращаться, просто надо ставить правильные акценты и быть в поиске, и всегда найдется что-то еще.

Несмотря на внешнее отторжение любого телесного контакта, часто присутствующее у аутичных детей, большинство из них испытывают огромный дефицит в нем и, наоборот, любят его и стремятся получить, когда доверяют человеку.

— Ай, больно! — эмоционально скажем мы, и в следующий раз ребенок будет держаться на почтительном расстоянии от нас, чтобы случайно не задеть нас, так как слишком восприимчив и принимает все на свой счет.

Не всегда осознанно, аутичный ребенок всю ответственность за происходящее берет на себя, у него постоянно возникает чувство вины, а истоками, как правило, являются низкая самооценка и неуверенность в себе и других. Он все время извиняется, и если один раз просто слегка задел, то дальше будет начеку, настороже, не расслаблен, несвободен в общении.

Правда, с течением времени он привыкнет к этому состоянию, адаптируется, перестанет замечать и будет думать, что так и надо, что это нормально. И это — хорошо говорящий ребенок, большинство проблем которого на виду и легко поддается коррекции. А у ребенка «тяжелого» все те же чувства, те же эмоции, те же проблемы, только в десятикратном размере, и справляться ему с ними сложнее и страшнее, и помочь ему сложнее, так как часто непонятно, чему именно надо помогать.

Илья увидел игрушечную бочку и тут же прокомментировал:

— Это квас.

— А что это такое? — вступаю я.

Не дождавшись никакого ответа, отвечаю сама и прошу Илью повторить:

— Это такой напиток.

— Напиток, — повторяет Илья.

— А еще какие напитки ты знаешь? — Вижу, что он не понимает вопроса, и немного меняю формулировку. — Что еще можно пить?

— Чай.

— Отлично, чай. Чай — это напиток. А еще что можно пить? Какие, еще напитки ты знаешь?

И т. д.

Часто дети говорят что-то как бы в пустоту. Важно в этот момент обратить внимание на слова ребенка, включить их в контекст общения, не дав повиснуть в воздухе. Надо развить и поддержать диалог. Это и развитие речи, и развитие понятий… Можно найти еще с десяток позитивных целей. И так в любой совместной деятельности с ребенком.

Не секрет, что для того, чтобы хорошо работать, надо учиться и, к сожалению, учиться на чем-то или на ком-то. И мы тоже допускаем ошибки, и наши ошибки — это благополучие людей.

Очень часто первая реакция аутичного, всего боящегося и неуверенного в себе ребенка — отказ от предлагаемой деятельности. Но при некоторой настойчивости с нашей стороны ребенок с удовольствием вступает в игру, общение, взаимодействие, так как у него появляется доверие к нам, к самому процессу и к себе в нем. И хотя со многими детьми во время игры приходится постоянно балансировать между доверием и недоверием, страхом и уверенностью, и любое неосторожное движение может привести к повторному отказу от взаимодействия, несмотря на это, оно возможно и доступно каждому — как ребенку, так и взрослому, с ним общающемуся. А умение продуктивно общаться и играть с ребенком — это просто тренировка, причем для обеих сторон.

Задумывалось как книга об аутизме, но чем дальше, тем больше это превращается в дневник. Может, так и лучше. Потому что все взаимосвязано и переплетается в моей жизни.

Видеть, смотреть и всматриваться, слышать, слушать и вслушиваться, наблюдать, отслеживать и следить, быть расслабленным, быть собранным и быть в постоянном напряжении — это не одно и то же.

Многие не ощущают разницы между этими состояниями, основное время пребывая в напряжении, всматриваясь и вслушиваясь в каждый шорох или же полностью выключаясь из реальности. Но научиться видеть и слышать, не прилагая к этому массу усилий, тоже можно и доступно каждому, хоть и потребует тренировки, интенсива.

Это как с изучением иностранного языка — можно годами учить в школе, потом в институте, потом на курсах, совершенствуя и совершенствуя свои знания, можно на год съездить в языковую школу, можно продуктивно общаться с носителями, можно пройти интенсив. В каждом из вариантов у нас одна цель — изучить язык, вникнуть, понять, принять, овладеть и пользоваться, но разные способы, разная скорость, разная включенность в процесс изучения.