Екатерина Карвасарская - Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы

Илья в последнее время увлекся конструктором «Лего», много с ним играет и собирает его, пока что в основном вместе с мамой, и все должно в точности соответствовать образцу. Первое время я специально «теряла» какую-нибудь детальку и затем убеждала Илью поменять ее на такую же, но другого цвета. Другой вариант — намеренно меняла местами головы, руки, например, у роботов, сажала в машинку человека из другого набора, приделывала машине крылья, а человеку колеса и пр. Какие были скандалы, какие истерики первое время, ведь «все должно соответствовать образцу». Однако потом он научился получать удовольствие от такой путаницы и неправильностей, и мы уже вместе веселились, глядя на то, что получалось.

— А мы-то с папой думали, что он у нас просто такой правильный и аккуратный, порядок любит. А оказывается, это был первый звоночек.

Такая «правильность» сама по себе — не всегда показатель аутичности. Настораживать должны любые перегибы, излишняя увлеченность, отсутствие альтернатив.

Казалось бы, сколько можно играть в малышовые игры, условно говоря, в козу рогатую, ладушки, догонялки и тормошилки-щекоталки, и зачем так часто? Но у нас свои цели и задачи, для решения которых наличие таких тактильных игр, где слов мало или вовсе нет, но есть телесный, эмоциональный, визуальный контакт на уровне ребенка, — это важное условие. Они не исключают необходимости остального, а являются всего лишь частью комплекса, но частью необходимой. Такие игры поднимают тонус и эмоциональное состояние не только ребенка, но и взрослых, а это значимая деталь в преодолении аутизма как системного нарушения.

Когда ребенок впадает в истерику, можно не обращать внимания, краем глаза наблюдая, чтобы ничего не случилось. Дать ребенку успокоиться без нашего вмешательства, но постоянно быть начеку, не отпускать ситуацию на произвол судьбы. Это возможность для него получить собственный опыт, справиться с собой и своим состоянием.

Но такой путь не всегда верен, это всего лишь вариант. Иногда нужно отвлекать, заигрывать, заговаривать зубы, иногда не трогать, иногда успокаивать, жалеть. Можно пробовать их менять: один не действует, подействует другой. Главное — понять, когда какой путь является наиболее конструктивным и развивающим.

Даже если единственное, что будут делать с ребенком, проходя мимо него, — руками выпрямлять ему спину со словами «сядь ровно», — это уже немало. Потому как таким образом его выдергивают из внутренней реальности и включают во внешнюю. Но и здесь очень важно не переусердствовать и не превратить это действие в ритуал, в стереотип, который не будет требовать от ребенка включения, оставаясь просто фоном.

Такое, казалось бы, простое действие формирует навык включения и включенности, который потом может переноситься и на многое другое.

Любые изменения — это долгий и кропотливый труд, в котором необходимо задействовать максимальное количество участников. Ведь чем больше гребцов, гребущих в одном направлении, тем быстрее покажется берег.

Частое явление, возникающее с ростом ребенка, — вторичная аутизация семьи. Когда отличия ребенка становятся заметными окружающим, семья, чтобы скрыть их, чтобы не испытывать отрицательных эмоций, закрывается и еще больше аутизируется. Хочется спросить: «Оно вам надо, аутизироваться теперь уже всей семьей из-за особенностей ребенка? Мало того, что уже есть?» От этого добровольного затворничества не станет лучше никому — ни семье, ни ребенку. А окружающим, как правило, все равно.

Ожидание, что после обнаружения места, где с ребенком берутся заниматься, все проблемы будут решены, и притом в ближайшее время, — ошибочно. Оно приводит родителей к отчаянию: «Сначала верю всем, а потом никому».

Как правило, желание начать медикаментозное лечение появляется при ухудшении поведения, появившихся агрессии, тревожности, участившихся скандалах и пр., — это то, что мы видим внешне и от чего хочется избавиться самим и избавить ребенка. Но это живые проблемы ребенка, ничем не прикрытые, которые в таком состоянии проще всего корректировать. Медикаментозное же лечение в целом и нейролептики, в частности, не лечат, а подавляют нерешенные проблемы в эмоционально-волевой сфере, которые и являются главной особенностью, мешающей аутичному ребенку.

Таблетки от аутизма пока нет…

Один из ключевых моментов, провоцирующих лавинообразное появление аутичной симптоматики у детей, — отсутствие живого, естественного, свободного общения. И эта тенденция относится не к семье конкретно, а к миру в целом. Просто аутичные дети наиболее чувствительны к отсутствию жизни и излишне остро реагируют на это.

Проблема питания для аутичного ребенка, как и многие другие проблемы, — это проблема доверия. Ребенок не верит себе и не верит окружающим и окружающему, жестко придерживаясь того набора в еде, в безопасности которого он уже успел удостовериться.

Не надо бояться экспериментировать, выдумывать, переделывать и фантазировать, активно вовлекая в этот процесс ребенка и предлагая ему делать то же самое. Можно экспериментировать в играх, в заданиях, в питании, в поведении, в общении и т. д. Можно прорисовывать, проигрывать, иллюстрировать, превращать, делать все из всего и каждый раз немного по-разному, быть креативным и оригинальным, использовать любые средства, чтобы объяснить ребенку что-то новое, неизвестное, непонятное. Избегать штампов и стандартных решений, этого у ребенка и без нас достаточно.

Нужно стараться реагировать мгновенно, а не придумывать заранее, в чем будет заключаться занятие, ведь у ребенка могут быть совсем другие планы.

Это как прерванный сон. Вовсе не факт, что, заснув снова, мы увидим продолжение предыдущего, а если и увидим, то в нем может что-то измениться. То есть общую канву можно иметь заранее, а вот способы реализации придумывать на ходу. При этом важно стараться не оценивать ни ребенка, ни себя — все идет как идет, и хотя бы какая-то польза есть в любом случае.

Одна из распространенных гипотез о причинах возникновения аутизма — неусваиваемость продуктов питания, которые содержат глютен и казеин.

Как усугубляющий аутичную симптоматику фактор — возможно, но как основная причина — нет, не соглашусь.

Аутичный ребенок делает массу ошибок в простейших вещах, говорит невпопад, как правило, не по причине истинного непонимания, а из-за невозможности включиться, из-за повышенной тревожности. Из-за того, что делает все, например, читает, на автомате. То есть читает не смысл, а буквы или слова, а это механическое чтение, не требующее присутствия. Следовательно, сначала необходимо «включить» ребенка, понизить уровень тревожности, повысить уверенность и чувство защищенности, а уже потом чего-то хотеть от него, например, осмысленного чтения, которое скорее всего станет намного хуже с точки зрения техники, но лучше в отношении понимания прочитанного.

Часто в семьях, воспитывающих «особого» ребенка, у родителей появляется излишняя требовательность и нормативность по отношению к остальным членам семьи, в том числе и к самим себе. Кажется, что аутичному ребенку нужна такая нормативность и правильность, псевдоуважение и ориентация на проблему. Но это не совсем верно, так как в первую очередь ему нужны живые, свободные, естественные, пусть и не всегда позитивные, реакции и люди, которые будут учитывать его особенности.

Зачастую у матери возникает некая коалиция с аутичным ребенком, и все остальные члены семьи идут «побоку», что не полезно ни аутисту, ни остальным членам семьи. Состояние аутичного ребенка напрямую зависит от «поля», в котором он живет, а этим полем является вся семья. Поэтому очень важно всем членам семьи сохранять равные отношения друг с другом, не подчиненные аутичному ребенку. Или же подчиненные, но в той же степени, что и всем остальным.

— Илья, по тебе ползет таракан! — шутит Гриша. Это нормальный детский юмор.

Илья не понимает и начинает нервничать и злиться.

— Нет, не таракан! Не надо! — истерично кричит он и бросается на Гришу с кулаками — это его обычная реакция.

Я останавливаю его и начинаю объяснять шутку, а Гриша пугается и говорит:

— Не надо, не надо, он сейчас расстроится.

— Надо, — говорю я, — он же злится потому, что не понимает. Ему надо объяснить, чтобы в следующий раз он понимал, что это шутка, смеялся с нами и шутил сам.

После этого Гриша увлеченно помогает мне объяснить Илье эту ситуацию и придумывает другие, похожие шутки, а Илья, довольно быстро поняв, что к чему, и сам пытается придумать что-то подобное.