Екатерина Карвасарская - Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы

Эмиграция, забывание языка, друзей семьи и полное погружение в атмосферу и традиции другой страны — чтобы понять и не чувствовать себя чужим. Позже, когда достаточно адаптировался, выучил язык, обзавелся друзьями и знакомыми, нарастил новые защиты — возвращаешься к своим корням.

Так же и с аутизмом — я в него эмигрировала, а теперь возвращаюсь, но уже с новыми знаниями, умениями, навыками.

— У меня периодически возникает ощущение, что он придуривается. Я же знаю, что он уже может вести себя по-другому! — часто говорят родители.

Иногда от поведения аутичного ребенка действительно складывается такое впечатление. Здесь важно понимать: вполне возможно, это просто наиболее привычный для ребенка способ поведения. Умение вести себя по-другому уже есть, а привычка вести себя осталась еще прежняя и пока что срабатывает автоматически.

На курсах французского языка:

— Вы понимаете, надо вывернуть свои мозги, надо мыслить, как французы, и тогда все встанет на свои места.

Вот и с аутизмом примерно так же.

Аутичному ребенку всегда нужно предлагать набор вариантов, в том числе и нереальных, фантазийных, игровых, ироничных и юмористических, постоянно меняя их, чтобы не закреплялись стереотипы восприятия. Пусть он выбирает.

Необходимо, чтобы стереотипом стал поиск иного, нового пути решения, следования, развития ситуации, — надо все время показывать, что может быть по-разному. И проходить этот путь на первых порах вместе, потом рядом, а потом на почтительном расстоянии друг от друга.

Чем более ребенок аутичен, чем больше он отгорожен, спрятан, тем менее для него существенно мнение окружающих. Так может показаться. Он просто зажмурился, закрыл уши руками и делает вид, что этого нет — ничего не слышит и ничего не видит.

Но дело не в нем, а в аутизме — он потому и прячется за него, что мнение окружающих, их оценка чрезмерно важны для него, важны до невыносимости.

По мере того как он растет, меняется, развивается и выходит из аутизма, становится видно, какое значение имеет мнение других, и именно тогда вылезает масса страхов, которые были погребены под многослойной аутичной стеной. Когда они становятся видны, их можно и нужно корректировать, иначе жить ребенку очень непросто.

Родители могут сознательно стать терапевтами для своего ребенка. То есть постоянно переключаться на роль терапевта с роли, например, матери. И уже в роли терапевта думать о том, что делается и зачем, что каждое конкретное действие дает ребенку. Необходимости глобально внутренне меняться в этом варианте нет, надо только чередовать роли, закрепляя позитивные изменения, происходящие с ребенком.

Вариант со сменой ролей «терапевт — не терапевт», требующий постоянного осознания своих действий на первых этапах, для кого-то может стать элементом перехода к кардинальным внутриличностным изменениям и переносу изменений на всю жизнь, а не только на общение с ребенком.

Практически все, что нас окружает, можно использовать в качестве развивающего пособия для аутичного ребенка. В том числе и то, что является стереотипом или способом аутизации ребенка. Главное в терапии и развитии — не что мы используем, а как мы это делаем.

Например, просмотр мультфильмов для многих детей — аутичное и стереотипизированное времяпрепровождение, особенно при недостаточном речевом развитии ребенка. В таком случае мультфильм, как правило, не столько смотрится и понимается, сколько чувствуется и ощущается, являясь просто набором зрительных и слуховых стимулов и реакциями на них, без понимания смысла сюжета. Часто понимается не весь сюжет, а лишь отдельные элементы, уже знакомые ребенку или понятные ему. Тогда мультфильм является просто фоном, способствующим «уходу в аут».

Однако любую деятельность можно развивать, необходимо лишь запастись терпением, стимулируя ребенка самостоятельно отвечать на вопросы и не давая преждевременных ответов за него, — а этот процесс занимает много сил и времени.

Пока ребенок не очень хорошо владеет речью, стоит отдавать предпочтение коротким мультфильмам с простыми сюжетами и использовать их как развивающее пособие. Сначала можно идти на поводу стереотипа и некоторое время использовать сюжет, который чем-то уже завоевал признание у ребенка. Можно смотреть мультфильм с паузами, разбирая каждое слово, действие, эмоции персонажей, проигрывая и прорисовывая. Если мультфильм длинный, можно дозировать разборы, но досмотреть надо до конца. После разбора — просмотр целиком и короткий пересказ, возможно, с вашей помощью.

Например, выбранный герой — Волк из «Ну, погоди!».

Спрашиваем: кто это, какой он, что делает, зачем, и т. д., — и тут же перечисляем, поясняем и объясняем, как вообще бывает. Изображаем, показываем, рисуем, совместно ищем (или стимулируем на поиск ребенка) аналогичные качества, действия, в чем-то или в ком-то другом. При любой подсказке со стороны необходимо давать ребенку максимальное количество альтернатив, чтобы была возможность и необходимость выбирать и принимать решение. Чтобы ребенок понимал, что все бывает очень и очень по-разному, и это нормально.

Иногда можно идти от обратного, через отрицание, намеренно делая ошибки, которые ребенок заметит.

— Он злой?

— Нет.

— Почему?

— А какой? Удивленный?

— Нет.

— Почему? А удивленный — это как? Покажи удивленного…

И т. д.

Все вопросы можно активно сдабривать любыми наглядными средствами. И самое главное, не важно, будет ли получен ответ на изначальный вопрос. Важно проговорить и проиграть максимальное количество альтернатив, максимально освободиться от условностей.

Чем-то это похоже на изучение иностранного языка. Ребенку же, если он на самом деле поймет, что там происходит, а не останется на уровне догадок и ощущений, будет намного интереснее смотреть мультфильм в следующий раз. Через какое-то время он научится делать это сам, понимая, на что надо обратить внимание. Позже процесс автоматизируется и такого пошагового осознания требоваться не будет.

— Почему родителям аутичного ребенка не надо работать с чужими детьми-аутистами?

Есть как минимум два момента, которые следует иметь в виду:

1) лишние перегрузки, которые непременно возникают при работе и сказываются на собственном, достаточно чувствительном к ним, ребенке;

2) неуспешность в адаптации и реабилитации своего ребенка.

Если же родителям удалось адаптировать и социализировать своего ребенка, и у них есть силы и желание делиться своим опытом без ущерба себе и собственной семье, то тогда можно быть полезными для других в качестве специалиста, а не родителя такого же ребенка.

Представьте себе, что аутичный ребенок — иностранец и не владеет нашим языком, но и мы тоже не владеем его языком. Переводчика «здесь и сейчас» нет, словаря тоже нет, а объясниться надо именно сейчас, в данный момент. Как объясняться? Что делать?

С Димой надо все время придумывать что-то новое или видоизменять старое, так как он мгновенно запоминает и стереотипизирует любую деятельность и пытается стоять на своем. Так, если мы один раз раскрашивали, то он обязательно принесет раскраски и в следующий раз. Но сначала раскраски, которыми мы пользовались, были простые, с широким цветным контуром, потом посложнее с образцом и наклейками, можно и дальше усложнять. Если складывали пазлы, то и в следующий раз он их доставал, и с ними мы тоже шли от простого к сложному. Сначала это был и пазлы из 4–10 деталей, мягкие, где часть деталей я сразу наклеивала на основу, потом можно было постепенно уменьшать количество наклеенных деталей или убирать их вовсе. Мы играли в буквы, в машинки, конструктор, клеили и вырезали, рисовали и кувыркались, но всегда шли от простого к сложному.

Костя сидит и вкладывает деревянные вкладыши в доску с выемками. Для него это аутичное занятие, не требующее включения, и дома он много времени проводит так. Казалось бы, развитие, а значит, надо поощрять. Но есть одно «но» — в любом увлечен и и важно не перейти грань аутизма. И в данном случае она уже явно перейдена. Одним легким движением беру и ссыпаю вместе детали с трех досок, и этого достаточно для того, чтобы ребенок включился в деятельность, а не действовал на автомате. Теперь ему необходимо найти не только подходящую форму, но еще и доску. Когда такой вариант игры с вкладышами не будет требовать включения, так как уже будет освоен, можно придумать что-то еще.

Илья в последнее время увлекся конструктором «Лего», много с ним играет и собирает его, пока что в основном вместе с мамой, и все должно в точности соответствовать образцу. Первое время я специально «теряла» какую-нибудь детальку и затем убеждала Илью поменять ее на такую же, но другого цвета. Другой вариант — намеренно меняла местами головы, руки, например, у роботов, сажала в машинку человека из другого набора, приделывала машине крылья, а человеку колеса и пр. Какие были скандалы, какие истерики первое время, ведь «все должно соответствовать образцу». Однако потом он научился получать удовольствие от такой путаницы и неправильностей, и мы уже вместе веселились, глядя на то, что получалось.